MADRID 8 Mar. (EUROPA PRESS) -
Un concierto con móviles y tapones como entradas dará a conocer la enfermedad de la atalaxia, el próximo 9 de marzo en el Auditorio Miguel Delibes de Valladolid, bajo el lema '¿A qué te suena la Ataxia.
No obstante, para poder escucharlo habrá que tener una entrada, aunque esta vez el dinero no servirá para pagarla sino que, para adquirirla, será necesario entregar un móvil viejo o tapones de plástico.
De esta forma, quienes asistan al concierto ayudarán a la investigación de la Ataxia, una investigación especialmente necesaria cuando la enfermedad afecta a los niños, frustrando sueños, ilusiones y reduciéndoles considerablemente las expectativas de cantidad y calidad de vida.
Se trata de una enfermedad que afecta a 8.000 españoles y que, además es un síntoma común a más de 300 enfermedades, todas ellas genéticas, degenerativas y altamente invalidantes.
"Los síntomas iniciales son similares a lo que le ocurre cuando anda una persona en estado de embriaguez. Lo peor es que comenzarán con pequeños tambaleos de patoso, pero acabarán en una silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo y con una vida bastante precaria", ha comentado la presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), Pilar Martínez.
Los tapones de plástico inservibles y los móviles viejos están permitiendo que FEDAES contribuya a proyectos pioneros de investigación, algo muy necesario porque la Ataxia tiene una enorme carencia de investigación por su escasa rentabilidad económica ante el "escaso" número de enfermos que serían "consumidores" de un remedio terapéutico.