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MADRID, 2 Oct. (EUROPA PRESS) -
El área de Enfermedades Raras del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERER) ha renovado su Consejo Asesor de Pacientes (CAP), incorporando nuevos representantes del movimiento asociativo de las enfermedades raras para reforzar la participación de los pacientes en la investigación.
Según ha señalado el CIBERER, el Consejo Asesor de Pacientes, activo desde 2017, impulsa la colaboración entre las asociaciones de pacientes y la comunidad científica, con el objetivo de que las necesidades y prioridades de las personas con enfermedades raras tengan un papel más relevante en la investigación.
El nuevo CAP incluye representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA), la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos de España (NET-ESPAÑA), la Asociación de pacientes de Distrofia Miotónica Tipo 1 en España (ADM1ES), la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE), la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), la Asociación Española de Galactosemia (AEG) y la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP).
El consejo celebró el pasado miércoles su primera reunión, en la que acordó que el presidente de FARPE, David Sánchez, asumirá la presidencia del CAP, mientras que la directora de AHUCE, Julia Piniella, ocupará la vicepresidencia.
