Actualizado 22/11/2010 11:24 CET

Cataluña.- El Hospital Clínic de Barcelona crea una unidad de referencia para una anemia rara

Hospital Clínic de Barcelona
HOSPITAL CLÍNIC

BARCELONA, 22 Nov. (EUROPA PRESS) -

El Hospital Clínic de Barcelona ha puesto en marcha una unidad especializada en una anemia rara que acorta la esperanza de vida diez años, para convertirse en centro de referencia de toda España, según ha explicado a Europa Press la jefa de la unidad, la hematóloga Anna Gaya.

La 'hemoglobunaria paroxística nocturna' afecta a entre dos y seis personas por cada millón, en su mayoría adultos de 40 años, el 35 por ciento de los cuales sufren la variante grave de la enfermedad y no alcanzan los cinco años de vida tras el diagnóstico.

La enfermedad se genera en las células madre de la médula ósea, que provocan la destrucción de los glóbulos rojos y, a menudo trombosis, en el hígado, el corazón y el cerebro. Por ello, los enfermos deben recibir transfusiones y fármacos anticoagulantes.

La nueva unidad se convertirá en referente en España para que los pacientes de los distintos puntos del Estado cuenten con una segunda opinión médica y, tras ser seguidos por su hematólogo en su ciudad, puedan someterse a un control más exhaustivo una vez al año.

Una de las principales novedades de la unidad, que contará con cuatro enfermeras, es que efectuará tratamientos a domicilio con el objetivo de evitar molestias de desplazamiento a los pacientes y liberar plazas del hospital de día, actualmente saturados.

Desde 2008, el Hospital Clínic administra un tratamiento paliativo a través de una transfusión endovenosa, que tiene un coste de 360.000 euros al año, y debe realizarse cada dos semanas.

Actualmente, el centro cuenta con una quincena de estos enfermos, aunque sólo cinco requieren de este tratamiento de anticuerpos monoclonales, que por su elevado coste debe ser autorizado por el Servicio Catalán de la Salud (CatSalut).

Estos pacientes sufren un importante deterioro de su calidad de vida, por la "fatiga importante que acusan", ha observado la experta, que ha atribuido la dolencia a una "mutación genética, no hereditaria".

ENFERMEDADES RARAS

Desde este viernes, 50 expertos de 15 países de la UE participan en la European Network for Rare and Congenital Anaemias (Enerca), la primera red de atención básica a pacientes con anemias raras que, desde España, coordina e impulsa el conocimiento sobre el diagnóstico y el tratamiento de estos trastornos, considerados como enfermedades raras porque afectan a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Se estima que las enfermedades raras afectan al 6 por ciento de la población europea. De hecho, el uno por ciento de las parejas se encuentran en riesgo de tener un hijo con un síndrome de hemoglobina grave y, según las últimas estimaciones, se calcula que la talasemia, una de los trastornos hereditarios más frecuentes de este grupo, afecta ya a unos 250 millones de personas en el mundo.

Con motivo del III Simposio Europeo de Anemias Raras, que organiza Enerca este viernes en Madrid, pacientes y especialistas nacionales e internacionales se han dado cita para dar a conocer la situación actual de estas patologías, así como las principales reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados.