BARCELONA, 1 Jul. (EUROPA PRESS) -
Unas 400.000 personas padecen en Cataluña alguna de las 7.000 enfermedades minoritarias identificadas --aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes--, según los resultados de un trabajo encargado por la Conselleria de Salud de la Generalitat.
Los resultados del estudio, encargado a la Cátedra de Investigación Cualitativa UAB-IES-FDR, fueron presentados esta semana a los profesionales, hablan sobre 501 enfermedades y se basan en la opinión de 10.840 enfermos y 55 asociaciones de pacientes, según informó hoy la Conselleria en un comunicado.
El objetivo del informe es sentar las bases para una intervención integral, así como conocer las necesidades formativas de los médicos, identificar los centros que hacen un diagnóstico y un seguimiento de cada enfermedad, y completar un mapa de las asociaciones de enfermos en Cataluña.
Los autores proponen a la Generalitat la necesidad de reconocer el papel que desempeñan los cuidadores de estos enfermos y de los especialistas, así como incluir estas patologías dentro de las prestaciones por discapacidad. El Servicio Catalán de la Salud constituyó en mayo pasado la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias (CAMM).
Entre estas enfermedades se encuentra el síndrome de Marfan --12.000 personas afectadas en España--, la talasemia, la esclerosis lateral amiotrófica, la fibrosis quística, la esclerodermia o, en el apartado de las más desconocidas, el síndrome de Apert --80 casos en España-- y el de Joubert --solo seis--.
