Valladolid inaugura el lunes una tienda cuyos beneficios se destinarán a la investigación de sus síntomas
VALLADOLID, 11 Dic. (EUROPA PRESS) -
La ataxia, enfermedad hereditaria y degenerativa que provoca la descoordinación en el movimiento, es padecida por un total de 303 personas de Castilla y León, si bien se presume que existen más afectados por esta dolencia, "muy difícil de diagnosticar", según indicó hoy a Europa Press la directora de la Federación de Ataxias de España (Fedaes), Pilar Martín Iglesias.
Martín Iglesias presentó ayer en Valladolid la tienda solidaria que se abrirá el próximo lunes, día 14, en la calle San Martín de la capital vallisoletana. El comercio, cuya inauguración tendrá lugar ese día a las 18.30 horas, contará con artículos donados por empresas y productos de segunda mano y sus beneficios irán destinados en su integridad a Fedaes.
La enfermedad, que en España afecta a unas 8.500 personas, provoca en el enfermo pequeños tambaleos y, según el tipo del que se trate, viene acompañada de síntomas como linfomas, cardiopatías severas, diabetes, deformidades esqueléticas y complicaciones visuales y auditivas.
Según indicó la gerente de Fedaes, Cristina Martínez Martín, afectada por ataxia de Friedreich desde los 17 años, este trastorno impide al enfermo caminar correctamente y ello provoca un "rechazo social" acentuado por el desconocimiento de esta dolencia. "Han llegado a negarme la entrada a un bar porque pensaban que estaba ebria e incluso la Policía ha parado a enfermos por caminar 'borrachos' por la calle", aseguró.
La directora de Fedaes estimó que el 60 por ciento de las ataxias son de origen genético y apuntó que sus síntomas aparecen en la niñez o en la edad adulta dependiendo de si se transmiten de forma autosómica dominante o recesiva.
"Estamos hablando de una enfermedad muy dura en todos los sentidos, en la que además se sufre psíquica, económica y socialmente, ya que las facultades mentales permanecen intactas en todo momento pero el enfermo tiene a menudo dificultad para encontrar trabajo por ejemplo", expresó.
INVESTIGACIÓN
La ataxia, para la que no se ha encontrado cura, está siendo tratada e investigada en la actualidad en los hospitales Gregorio Marañón y La Paz, en Madrid, así como en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. Estos tres centros trabajan de la mano con médicos e investigadores de centros de Estados Unidos, que reciben los fondos recaudados por la Federación de Ataxias en España para la investigación de estos síntomas.
Sin embargo, Martín Iglesias reconoció que las enfermedades raras son el "patito feo" del sistema sanitario y lamentó que no haya centros de referencia especializados en este campo, donde se pueda diagnosticar de "forma precisa" cada tipo.
"No hay protocolos de actuación estandarizados, ni información al personal médico sobre medicamentos y tratamientos, y en el campo privado la cosa no es mucho mejor; no olvidemos que el mayor esfuerzo en investigación lo hacen las farmacéuticas y, como tal, buscan la rentabilidad", manifestó la directora de Fedaes.
Martín Iglesias recordó que la ataxia es un síntoma común a más de 300 enfermedades, que a menudo se usa para dar nombre a un grupo muy amplio de patologías y que en muchas ocasiones no es detectada por los neurólogos. En este sentido, mostró la intención de los enfermos y sus familias de "hacerse oír entre la sociedad" para que contribuya a obtener los recursos para financiar proyectos de investigación en este campo.
