BARCELONA 14 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) ha lanzado una campaña de micromecenazgo para financiar un estudio del Instituto de Investigación Biomédica (IRB) de Barcelona para encontrar un remedio a la enfermedad de Pompe, una patología rara de degeneración muscular progresiva que afecta a entre 5.000 y 10.000 personas en el mundo.
La campaña, bautizada como 'Investigar salva vidas', también pretende visibilizar esta enfermedad, de la que el IRB estima que podría haber unos 400 afectados en España, aunque únicamente están diagnosticados un centenar, ha informado el centro en un comunicado, coincidiendo con el Día Mundial de Pompe, que se celebra el miércoles.
Se conoce que esta enfermedad minoritaria, mortal para los bebés de menos de un año, está causada por la deficiencia de una proteína que deteriora las células musculares, pero se desconoce el papel que tiene la afectación de las neuronas motoras en esta patología.
Los afectados sufren problemas en el desarrollo muscular de todo el cuerpo, así como pérdidas en la función motora y daños en el corazón y el diafragma, entre otros tejidos, y la mayoría de ellos desconoce su patología, también denominada Glucogenosis de Tipo II.
En colaboración con entidades deportivas de toda España, la AEEG recaudará fondos durante los varios partidos de fútbol, entre los que destaca el del RCD Espanyol y la Real Sociedad --ambos este domingo 12--, y el del Atlético de Madrid, el sábado 25 de abril.
La asociación tiene en marcha 25 proyectos de investigación sobre diversos tipos de glucogenosis, pero el proyecto del IRB es el primero dedicado a la Enfermedad de Pompe cofinanciado por la asociación.
