Archivo - Lupus. - DZMITRY DZEMIDOVICH/ISTOCK - Archivo
MADRID 11 May. (EUROPA PRESS) -
Uno de cada tres pacientes de lupus reclama más atención a la salud renal y, en concreto, un 19 por ciento considera que existe un seguimiento de la misma, pero que le gustaría que fuera más frecuente, mientras que un 17 por ciento asevera que es "insuficiente" y requiere mayor atención.
Así se desprende de la encuesta 'La voz de los pacientes con nefritis lúpica', realizada por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y Otsuka Pharmaceutical España, a partir de las respuestas de 1.058 pacientes de lupus eritematoso sistémico (LES), de los que el 93 por ciento son mujeres y el 31 por ciento presenta nefritis lúpica (NL).
El riñón se sitúa como uno de los órganos que mayor preocupación genera entre los pacientes, principalmente entre aquellos diagnosticados de NL, en los que ocupa la primera posición para el 58 por ciento. Entre los pacientes sin NL, la preocupación por este órgano es menos significativa (17%), siendo superada por el corazón (24%) y las articulaciones (20%).
Casi el 60 por ciento de los pacientes afirma estar muy satisfecho o satisfecho con la atención médica recibida, valorándola con una puntuación de entre ocho y 10 puntos sobre 10. Sin embargo, el 19 por ciento advierte haber atravesado dificultades significativas en el acceso a especialistas.
Aunque un 74 por ciento reconoce la importancia del seguimiento, solo la mitad sigue las pautas de tratamiento estrictamente. Con el objetivo de mejorar la adherencia, los pacientes instaron a promover la financiación de los tratamientos.
BRECHA EN INFORMACIÓN
El informe advierte de una brecha en la información que reciben los pacientes, ya que, tras el diagnóstico de LES, solo el 47 por ciento afirma haber recibido explicaciones claras y con suficiente detalle, mientras que el 29 por ciento afirma que faltaba detalle en las explicaciones y un 20 por ciento que no le dieron mucha información.
En lo que respecta a la importancia de realizar análisis periódicos para monitorizar la salud renal, el 52 por ciento destaca que su médico especialista se lo explicó con claridad, pero un 25 por ciento advierte que no se lo explicaron y un 20 por ciento, que lo hicieron pero no con suficiente detalle.
En cuanto a las opciones de tratamiento, un tercio de los pacientes considera que recibió información detallada, mientras que un 33 por ciento afirma no haber recibido ninguna y, por tanto, demandan que esta información se produzca con más frecuencia.
Asimismo, los pacientes valorarían positivamente que se incluyese asesoramiento nutricional (un 85% de los encuestados manifiesta alto interés), información sobre recursos para mejorar la calidad de vida (86%), sobre la importancia de adherencia al tratamiento (70%) y sobre salud renal (74%).
Ante esta situación, los pacientes reclaman la creación de espacios de aprendizaje dentro del sistema sanitario, liderados por profesionales, donde se combine información médica rigurosa con el intercambio de experiencias entre pacientes.
El reumatólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín y coordinador científico-médico del proyecto, Íñigo Rúa-Figueroa, ha subrayado la importancia de aumentar el tiempo que dedican los especialistas a aspectos informativos, educativos y psicológicos, con el objetivo de solucionar las necesidades no cubiertas de los pacientes.
IMPACTO EMOCIONAL
En el momento del diagnóstico, más del 75 por ciento de los pacientes señalan que su reacción fue el miedo y la preocupación, que predominan a lo largo de la enfermedad junto a una angustia intensa por la incertidumbre de no saber qué va a pasar.
Solo el 26 por ciento de los pacientes han recibido apoyo psicológico en el transcurso del LES, a pesar de que un 62 por ciento considera que sería positivo para su enfermedad. A un 20 por ciento de los encuestados no se le ofreció en un inicio esta posibilidad.
"Al paciente le cambia la vida y le invaden una serie de complicaciones para las que el sistema público no ofrece ni tiempo, ni recursos ni respuestas, a pesar de la voluntariedad de nuestros médicos. Hace falta un abordaje clínico, social y humano para el que, hoy por hoy, el sistema sigue sin estar preparado", ha apuntado la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez, quien ha demandado una atención más integral.
A este respecto, ha puesto en valor el trabajo de las asociaciones de pacientes, donde los afectados pueden recibir acompañamiento, información, ayuda y formación por parte de "iguales preparados", así como médicos y servicios que colaboran en estas entidades.
Por otro lado, menos del 40 por ciento recibe información sobre autocuidado, un 63 por ciento no ha participado nunca en grupos de apoyo o actividades relacionadas con la enfermedad y menos del 60 por ciento cuenta con apoyo cercano, a la vez que un 49 por ciento señala que la enfermedad afecta en el ámbito social y familiar, lo que sitúa el acompañamiento emocional como un pilar a trabajar para mejorar la estabilidad del paciente.
En el ámbito laboral, se revela una falta de comprensión y concienciación, así como un sistema poco adaptable y con falta de apoyos. Como resultado, existe una presión constante sobre los pacientes para mantener un alto nivel de desempeño en el trabajo y evitar que se ponga en duda su labor.
