Una encuesta realizada entre más de 2.000 afectados revela que el 25% tiene problemas en el trabajo por su enfermedad y el 20% recibe quejas de sus superiores
MADRID, 27 May. (EUROPA PRESS) -
Entre el 16 y el 20 por ciento de los pacientes con la enfermedad de Crohn tiene una incapacidad laboral permanente, de hecho, uno de cada cuatro afectados afirma que los síntomas que provoca este trastorno intestinal en estado de brote influyen "en gran medida" a su trabajo diario y uno de cada cinco asegura recibir "quejas injustificadas" de sus superiores, según los resultados de un estudio realizado por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU).
La enfermedad de Crohn es una de las enfermedades inflamatorias intestinales de mayor incidencia en España, con un total de 85.200 afectados. En ella, el sistema inmunológico del individuo ataca a su propio intestino produciendo inflamación y síntomas caracterizados por la necesidad frecuente de "ir al baño", los cursos de diarrea o el dolor abdominal, entre otros.
Este trastorno suele manifestarse en forma de brotes y casi en el 40 por ciento de los casos se tarda más de un año en recibir un diagnóstico correcto, según el estudio de ACCU, realizado entre más de 2.000 pacientes.
"Es una demora inaceptable, teniendo en cuenta que en este periodo de tiempo los pacientes reciben diagnósticos erróneos y, por tanto, tratamientos inadecuados que en ocasiones empeoran el estado del paciente", afirma el presidente de la asociación, Ildefonso Pérez.
Asimismo, Pérez destaca la importancia de considerar los aspectos psicológicos derivados de la enfermedad, ya que "en muchos casos, si no fuera por el apoyo familiar, el paciente se derrumbaría".
FRECUENTES HOSPITALIZACIONES
La imprevisibilidad de los brotes y las frecuentes hospitalizaciones son las principales causas de esta pérdida de calidad de vida, según el estudio. De hecho, casi el 50 por ciento de los encuestados afirma haber estado hospitalizado en algún momento de su vida a causa de la enfermedad, con una media de 24 días de ingreso.
En este sentido, el presidente del Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), Joaquin Hinojosa, sostiene que es importante fomentar la continuidad del equipo médico que atiende a los pacientes, porque "esto favorece la creación de equipos especializados y cohesionados en los hospitales y contribuye a la mejora del tratamiento".
Para el representante de GETECCU en la Asociación Española de Gastroenterología (AEG), Fernando Gomollón, se deberían apoyar "medidas que, a medio o largo plazo, favorezcan la implantación de consultas monográficas en los principales hospitales", aunque reconoce la dificultad de su implantación en todo el territorio.
DÍA MUNDIAL DE LA SALUD DIGESTIVA
Con motivo de la celebración este sábado del Día Mundial de la Salud Digestiva, los representantes de ACCU han presentado además un manifiesto donde se resaltan las principales necesidades de los pacientes afectados. Enmarcado dentro de la iniciativa 'Sincrohnízate', el objetivo del manifiesto es sensibilizar a la población en el conocimiento de la enfermedad de Crohn y mejorar la calidad de vida del paciente.
De este modo, los afectados piden en el manifiesto que se homologuen los criterios de diagnóstico para reducir el tiempo de espera; mejorar los protocolos de asistencia sanitaria desde que se detectan los primeros síntomas; estrechar las relaciones entre médicos y pacientes; incrementar el apoyo a las familias; establecer medidas de conciliación laboral y garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos en toda España.
