MADRID, 30 Mar. (EUROPA PRESS) -
Este miércoles se ha celebrado en el Centro Alzhéimer Fundación Reina Sofía el acto de entrega de carnets de donante de cerebro, un reconocimiento a aquellas personas - actualmente más de 500 personas vivas- que se han comprometido con la investigación de las enfermedades neurodegenerativas cediendo tras su muerte su cerebro a la ciencia.
Gran parte de la investigación de estas enfermedades se realiza sobre modelos animales, pero sólo el análisis de los cerebros humanos de individuos que las padecen ayudan a conocer los cambios celulares específicos de las distintas patologías; del mismo modo, es importante la donación de cerebros sanos, ya que así es posible comparar tejidos y observar mejor los cambios.
"Es interesante saber que después de tantos años de hacer campaña de formación e información, ya es bastante conocido que se puede donar el cerebro. Quizá nos quedan algunas cuestiones pendientes, la principal sería conseguir donantes que no estén enfermos, es decir cerebros que sean normales", señala en una entrevista a Europa Press el director del Banco, el doctor Alberto Rábano.
El funcionamiento de este Banco de Tejidos se basa en las donaciones realizadas por las personas inscritas en el programa de donación, previa firma del consentimiento informado. Así, aunque también se nutren de las investigaciones procedentes de otros biobancos y centros sanitarios, Rábano explica que las donaciones provienen por un lado de los donantes externos registrados en el banco -530 personas activas, actualmente- y los donantes integrados en el programa de donación del Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, aproximadamente en este programa ya se han donado 90 cerebros.
Actualmente, explica, "existen 530 donantes activos, este dato es útil a medias porque prácticamente el 50 por ciento de las donaciones son de familias o personas que conocen el proyecto pero que nunca llegaron a hacerse donantes. Sabemos que hay mucha más gente que nos conoce y está interesada en donar".
"Nos ocurre continuamente y no pasa nada porque la documentación de donación se puede hacer después del fallecimiento", afirma, agradecido a que muchas personas se interesen por este proyecto o, al menos, conozcan que existe la posibilidad de donar el cerebro.
En cuanto al programa interno, que se lleva a cabo en la residencia del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, "el número de donaciones no es muy importante pero sí lo es porque cada uno de los cerebros que se donan tienen muchísima información, son los cerebros más valiosos desde el punto de vista de investigación", explica el doctor, quien recuerda que se trata de pacientes diagnosticados con Alzheimer de los cuales existe un gran seguimiento de la enfermedad.
El BT-CIEN surgió en 2010 como consecuencia de la incorporación al biobanco de la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer (UIPA) de la actividad desarrollada desde 1996 por el Banco de Tejidos para Investigación Neurológica de Madrid (BTIN), primero en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, y más tarde en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Al igual que el BTIN, el BT-CIEN es un biobanco de tejido cerebral y otras muestras de interés neurológico, basado en la incorporación de pacientes con enfermedades neurológicas y de sujetos sanos a través de un programa de donación de tejido.
La mayoría de las donaciones corresponden a pacientes con demencia, principalmente de tipo Alzheimer, aunque destacan también las donaciones de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), de Parkinson y de demencia con cuerpos de Lewy. "La mitad de las donaciones son de Alzheimer, pero es llamativo que hay enfermedades que no son tan frecuentes como el ELA o el Huntington que tiene un nivel de donación proporcionalmente muy alto y eso es porque desde hace muchos años las asociaciones de pacientes llevan años concienciado a los pacientes y sus familiares de la necesidad de donación", advierte.
HOMENAJE AL DONANTE
Coincidiendo con el Día Nacional del Trasplante, la Fundación CIEN, dependiente de la Secretaría de Estado de Ciencia, Tecnología e Innovación, y la Fundación Reina Sofía han querido homenajear a aquellas personas que llevan años comprometidas con este proyecto que se realiza gracias al Banco de Tejidos Cerebrales, pionero en toda España y de los más importantes del mundo.
En el acto, que ha contado con la presencia de la Reina Sofía, "hemos convocado a los donantes activos y a familiares de quienes ya han donado", ha explicado Rábano.
Como el número de donantes es ya tan amplio, se ha organizado una entrega simbólica de cuatro carnets. Así, lo han recibido en el acto la donante de mayor edad, que tiene 88 años; la donante más joven, con 22 años; el donante con más antigüedad, lleva 11 años comprometido con el Banco de Tejidos Cerebrales; y un familiar de un donante fallecido el año pasado.
La donante de mayor edad es María del Carmen Álvarez Gómez y lleva desde 3 años siendo donante. Después de llevar unos años trabajando para la Fundación y para el centro de mayores, se dio cuenta de la importancia de realizar una donación de Tejido Cerebral, ya no solo para la ciencia sino para "mejorar la vida de miles de enfermos de Alzheimer", ha señalado.
"Los motivos por los que me hice donante cerebral son la posibilidad de ayudar a que la ciencia avance; aportar un granito de arena a la sociedad e intentar que no se vuelvan a dar más casos de Alzheimer en mi familia", señala Marta, la donante de menor edad, quien decidió hace seis año ser donante tras sufrir varios casos de Alzheimer en su familia.
Mientras, José Ramón González Sánchez, el donante con más antigüedad, tiene 82 años y lleva desde hace 11 siendo donante. Sus motivaciones para hacerse donante no surgieron por tener algún familiar o conocido que padeciese o hubiese padecido una enfermedad neurodegenerativa, simplemente vio en una revista médica cómo buscaban a personas donantes de tejido cerebral y decidió aportar un granito de arena a la ciencia.
¿CÓMO DONAR?
Como explica Rábano, todo el mundo puede ser donante. Para ello deben firmar el documento de donación e informarse del proceso ya que, tras el fallecimiento, cuanto antes se haga la extracción, mayores serán las posibilidades de uso del tejido para investigación. Así mismo, es importante que se sepa que los gastos corren a cuenta del banco.
"Si se trata de una persona capaz, aunque tenga una enfermedad, es importante que se informe bien. La donación es más compleja cuando la persona donante está incapacitado legalmente el proceso es similar pero el que firma y se informa es el tutor legal y se informa al donante en la medida de su capacidad de comprensión", explica.
El procedimiento de extracción del tejido dura en torno a una hora. Tanto si el fallecimiento se produce dentro del centro como fuera de él, el traslado a la Fundación Hospital Alcorcón y la extracción se realizan inmediatamente, con el fin de conservar el tejido y de evitar trastornos adicionales a los familiares.
Sus familiares recibirán un informe neuropatológico aproximadamente 2 meses después de la autopsia, que incluirá el diagnóstico definitivo de la enfermedad y todos los procedimientos seguidos en el estudio y el archivo del cerebro. Además, en cualquier momento podrán solicitar, de acuerdo con el procedimiento establecido en la Unidad de Investigación, la realización de estudios genéticos o de cualquier otro tipo, en el tejido donado.
El tejido cerebral donado, tanto el tejido congelado como el utilizado para diagnóstico, quedará archivado indefinidamente bajo la custodia de la Unidad de Investigación, que velará para que sea empleado en investigación de acuerdo con las exigencias científicas y éticas establecidas por este organismo.
