GREGORIO LOPEZ
MADRID, 24 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Piel de Mariposa, DEBRA España, visitará el Congreso de los Diputados, dentro de los actos conmemorativos del Día Internacional de la 'Piel de Mariposa', que tiene lugar este jueves, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad, al tiempo que ha recordado peticiones, como la designación de un Centro de Referencia público.
De este modo, entre sus principales demandas se encuentra la designación de un Centro de Referencia público en el que los afectados puedan ser atendidos por un equipo médico/sanitario multidisciplinar especializado en esta enfermedad.
También, la inclusión de la epidermólisis bullosa, el nombre científico de la enfermedad, dentro de la cartera básica de servicios como patología crónica para que la dispensación de los productos necesarios para su tratamiento --se estima que las familias tienen un gasto mensual de entre 200 y 2.000 euros en materiales de cura y tratamientos-- tenga carácter gratuito para las familias.
Al mismo tiempo, proponen la gestión de compra centralizada de dichos productos, lo cual, en su opinión, abarataría costes y evitaría desigualdades entre diferentes comunidades autónomas. Además de la inclusión de la 'piel de mariposa' en el listado de las enfermedades comprendidas en el ámbito de aplicación del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
Puesto que esta enfermedad conlleva un alto grado de dependencia --necesidad de realización de curas de 2 a 4 horas o pérdida de movilidad de pies y manos--, esta organización reclama la revisión de las modificaciones realizadas en Ley de la de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia que han supuesto un retroceso en los derechos de las personas en situación de dependencia, como la reducción de las cuantías económicas de la prestación por cuidados en el entorno familiar.
DIFUSIÓN POR LAS REDES SOCIALES
En el Día Internacional de la Piel de Mariposa, se lanza una acción en redes sociales, por la que se pide a los internautas que coloquen una imagen con el logo de este día en su perfil y que lo compartan para hacerlo llegar así al mayor número de personas. Igualmente, las tiendas solidarias que DEBRA España gestiona en Madrid --a medias con FEDER--, llevarán a cabo actividades de promoción y sensibilización a todos los que se acerquen mañana a ellas.
La enfermedad de la 'piel de mariposa', que tiene un origen genético, provoca una extrema fragilidad de la piel y hace que los afectados, en su mayoría niños, sufran heridas y ampollas por todo el cuerpo, que aparecen con el más leve roce o, incluso, de manera espontánea.
