MADRID 23 Sep. (EUROPA PRESS) -
La vicepresidenta de la Asociación Española de Piernas Inquietas (AESPI), Carmen Guijarro, ha avisado de que los médicos de Atención Primaria tienen un "escaso" conocimiento de los síntomas de la enfermedad, por lo que ha solicitado a las autoridades sanitarias que organicen cursos formativos para estos profesionales.
Y es que, según ha explicado a Europa Press con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI), actualmente existe un "elevado" infradiagnóstico debido, entre otros motivos, a que los médicos de AP no conocen bien los síntomas que produce la enfermedad y, por ende, no derivan a los pacientes al neurólogo, médico encargado de poner un tratamiento y diagnosticar el grado de afectación de la enfermedad.
Se trata de un trastorno neurológico que en el 65 por ciento de los casos es hereditario y, que afecta a entre el 5 y el 10 por ciento de la población entre 18 y 65 años y a entre el 15 y el 20 por ciento de los mayores de 65 años. A pesar de que se suele diagnosticar en personas de mediana edad, con frecuencia el origen de los síntomas se produce en la infancia, siendo confundidos con los llamados dolores de crecimiento o con la hiperactividad infantil.
No obstante, la enfermedad suele afectar de manera diferente a cada persona, aunque el síntoma más común es la necesidad imperiosa de mover las piernas, especialmente durante las últimas horas de la tarde y de la noche, afectando así a la calidad del sueño y, por ende, provocando cansancio y falta de concentración en los pacientes.
LA INVESTIGACIÓN ESTÁ "PARALIZADA" POR LA "FALTA DE MEDIOS"
En este sentido, la vicepresidenta de AESPI ha lamentado que no haya apenas tratamientos contra la enfermedad y ha informado de que actualmente los pacientes están siendo tratados con tratamientos y fármacos que se utilizan para enfermos de Párkinson, aunque a dosis "muchísimo más pequeñas".
Para detectar antes la enfermedad, los neurólogos se apoyan en los síntomas de los pacientes, así como en pruebas complementarias como, por ejemplo, análisis de sangre para identificar posibles alteraciones en los niveles de hierro y ferritina; un 'test' de inmovilización sugerida para evaluar la calidad del sueño e identificar los movimientos periódicos en piernas y brazos; y la identificación y descarte de lesiones en nervios periféricos y raíces nerviosas de las extremidades.
"Es una enfermedad que todavía no está bien investigada y casi todas las líneas de estudio están paralizadas por la falta de medios", ha apostillado Guijarro de la Villa, para destacar la importancia que tiene el diagnóstico precoz para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
LA IMPORTANCIA DE LAS REDES SOCIALES EN EL MANEJO DE LA ENFERMEDAD
Por otra parte, la vicepresidenta de AESPI ha señalado el "importante" papel que juegan las redes sociales en el manejo de la enfermedad ya que, entre otros motivos, ayudan a los pacientes a ponerse en contacto con personas que padecen su misma patología y, al mismo tiempo, mejoran su información sobre la enfermedad.
Con el objetivo de ensalzar el poder de estas herramientas, la farmacéutica UCB y AESPI han organizado el encuentro digital 'Pacientes Conectados', enmarcado en la iniciativa 'DestapandoSPI.com', donde representantes de distintas plataformas de pacientes han recalcado la importancia que tiene Internet a la hora de informar y formar a los enfermos y a los profesionales sanitarios.
"El evento que hemos organizado supone una oportunidad fantástica para la industria farmacéutica para conectar con las asociaciones de pacientes, escuchar sus opiniones y miedos y, de esta forma, mejorar nuestro trabajo diario", ha señalado a Europa Press el director general de UCB Iberia, Jesús Sobrino.
En el encuentro han participado también el responsable de Comunicación 2.0 y Redes Sociales en Farmaindustria y responsable de la plataforma Somos Pacientes, Daniel Gil; la representante de la web 'DestapandoSPI.com', Raquel Contreras; el responsable de Comunicación de RedPacientes, Santiago Martínez; y el director general de la Fundación del Cerebro, David Pérez Martínez.
Todos ellos, han explicado las principales características de sus plataformas digitales y han destacado la importancia de que los profesionales sanitarios sepan transmitir la información a sus pacientes a través de Internet. Además, tal y como han subrayado, sirven para que las asociaciones de pacientes reivindiquen sus derechos y para que los enfermos puedan acceder a una información actualizada sobre su enfermedad.
"Las redes sociales complementan a la Medicina tradicional, por lo que deberíamos estar presentes todos los actores involucrados en la enfermedad", ha zanjado Sobrino.
