SEVILLA 18 Feb. (EUROPA PRESS) -
Afectados por enfermedades raras han reclamado este viernes a las administraciones, en el marco del 'V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras' que se está celebrando en Sevilla, el acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos estén libres de estas enfermedades.
Esta petición se encuadra dentro de un 'Decálogo de Derechos' de las personas con estas enfermedades que han dado también a conocer, en el que también se reclama a las administraciones el que se adopten las medidas necesarias para "garantizar la igualdad de trato y oportunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión social" y se pongan fin así "a las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren en las distintas comunidades autónomas".
Al hilo de ello, han exigido una "mayor coordinación y coherencia" de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras, además de una "mayor cooperación" entre todas los agentes implicados.
Asimismo, han solicitado al Gobierno central un Sistema Nacional de Salud (SNS) "cohesionado y de calidad", que garantice un "tratamiento igualitario de los enfermos". Por ello, han exigido que se garantice a las personas con enfermedades poco frecuentes "el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo, y una asistencia sanitaria que permita mejorar su esperanza y calidad de vida".
En esta decálogo, los afectados han vuelto también ha pedir una mayor difusión e información de las enfermedades poco frecuentes, que ponga fin, dicen, "a los continuos casos de vulneración de los derechos, sobre todo en la valoración de la invalidez, discapacidad y dependencia".
En el terreno laboral, ha pedido una atención directa a las necesidades personales de estos enfermos dentro de los planes regionales de promoción de empleo.
