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Se calcula que hay entre tres y cinco casos por 100.000 habitantes
MADRID, 24 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha puesto en marcha la campaña 'Vive. No te limites' con la que pretende concienciar a la población y a los profesionales sanitarios de la importancia que tiene que los pacientes con mielodisplasia tengan una mayor información sobre los tratamientos de su enfermedad.
Los síndromes mielodisplásicos, que anualmente afectan a entre tres y cinco personas por 100.000 habitantes, la mayoría de ellos adultos de más 70 años, son un grupo de enfermedades de la sangre cuya característica común es que la médula ósea es incapaz de producir toda la sangre que el paciente necesita.
Sin embargo, las causas exactas por las que se originan son aún desconocidas aunque, según ha comentado la presidenta de la Sociedad de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Carmen Burgaleta, los principales síntomas que suelen padecer estos enfermos es un descenso en las cifras de hemoglobina.
"En el 90 por ciento de los casos empieza con una anemia que, dependiendo de la severidad, son síntomas son más o menos acentuados", ha comentado Burgaleta. De hecho, estos pacientes suelen tener un recuento bajo de glóbulos rojos --que producen fatiga y cansancio--, de glóbulos blancos --que provocan infecciones bacterianas, fiebre y úlceras en la boca--, y un bajo número de plaquetas --con hematomas y hemorragias--.
No obstante, y a pesar de la aparición de estos síntomas, los pacientes no suelen tener un conocimiento real de los tratamientos que deben seguir para afrontar su enfermedad. Por ello, y con motivo de la celebración del Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos, el próximo 25 de octubre, la AEAL ha organizado esta campaña de concienciación que, además, cuenta con el aval científico de la SEHH y de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología.
"El objetivo es que la sociedad conozca estos síndromes y que los pacientes tengan una mayor información porque de ella va a depender su calidad de vida", ha comentado el vicepresidente de la AEAL, Victor Rodríguez.
CORTOMETRAJE, EXPOSICIÓN Y JORNADAS INFORMATIVAS
De esta manera, la Asociación ha realizado un cortometraje que recoge dos historias opuestas de pacientes con síndromes mielodisplásicos y que está siendo emitido ya por 24 cadenas de televisión que han colaborado desinteresadamente con la organización.
"Con esta campaña deseamos promocionar el envejecimiento activo de los pacientes mayores de 65 años a través de terapias que velen por la calidad de la vida y por una información adaptada y entendible con los pacientes que favorezca la comunicación entre el médico y el enfermo", ha recalcado el miembro de la AEAL y responsable del proyecto, Alfonso Aguarón.
Además, desde este miércoles y hasta el próximo 27 de octubre se podrá visitar en el Círculo de Bellas Artes de Madrid la exposición 'Vive. No te limites' realizada por el fotoperiodista Ed Kashi en la que se narra la vida de pacientes con esta enfermedad. Por último, la AEAL va a organizar diferentes actividades divulgativas con la finalidad de ofrecer "información contrastada y de calidad" a los afectados por estos síndromes.
"Considero que esta campaña es positiva, porque muchas personas que sufren grandes cansancios los pueden achacar a diferentes motivos, cuando en realidad puede tratarse de un síndrome mieldisplásico", ha asegurado Salustiano Buendía, paciente de 70 años que desde hace siete años padece esta enfermedad, quien ha reconocido que uno de los mayores inconvenientes que plantea esta patología es el "elevado cansancio" que produce y que puede derivar, incluso, en una "depresión".