Los adultos jóvenes con enfermedades crónicas de la infancia enfrentan largas hospitalizaciones y desafíos en el sistema

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Publicado: jueves, 29 enero 2026 7:05

    MADRID, 29 Ene. (EUROPA PRESS) -

   Los adultos jóvenes con enfermedades crónicas complejas que comienzan en la infancia, como la enfermedad de células falciformes y la fibrosis quística, experimentan estadías hospitalarias más prolongadas, tasas de readmisión más altas y un mayor uso de recursos en los hospitales para adultos, según un nuevo estudio dirigido por un equipo del Hospital para Niños Enfermos (SickKids) de Canadá y publicado en 'JAMA Network Open'.

    Cada vez más niños con enfermedades médicamente complejas llegan a la edad adulta, pero los investigadores han tenido una visibilidad limitada sobre cómo estas enfermedades influyen en la atención hospitalaria de los adultos.

    De esta forma, el estudio muestra que, si bien este grupo representa el 6,7% de las hospitalizaciones de adultos jóvenes, representa el 10,7% de todos los días de hospitalización y mayores costos de hospitalización. Sus estancias son un 62% más largas que las de otros adultos jóvenes y sus tasas de reingreso a los 30 días son un 59% más altas. Este es uno de los primeros estudios canadienses que examina cómo las afecciones complejas que comienzan en la infancia en general afectan el uso del hospital en etapas posteriores de la vida.

    "Los adultos jóvenes con enfermedades crónicas complejas de inicio en la infancia se enfrentan a un sistema de salud para adultos que no fue diseñado para el tipo de atención coordinada que necesitan", plantea la doctora Sarah Malecki, primera autora y estudiante de doctorado en el Laboratorio Cohen de SickKids. "Hemos descubierto que esta pequeña porción de la población termina teniendo un impacto desproporcionado en el sistema de salud para adultos".

    El estudio fue una revisión retrospectiva de más de 19.000 hospitalizaciones de cuidados agudos entre adultos jóvenes de 18 a 39 años en 2018, lo que permitió a los investigadores examinar cómo los pacientes con problemas médicos complejos utilizan la atención hospitalaria para adultos a lo largo del tiempo.

    Muchas de estas afecciones afectan a múltiples sistemas orgánicos y requieren la participación continua de diversas especialidades. Los equipos de atención compleja que integran múltiples disciplinas y brindan apoyo a las familias están más consolidados en hospitales infantiles como SickKids, pero enfoques similares son menos comunes en la atención a adultos. La anemia de células falciformes, la fibrosis quística y la parálisis cerebral fueron los diagnósticos más comunes en los ingresos médicos de adultos en el estudio.

    El equipo señala que los resultados sugieren que puede haber oportunidades para priorizar el apoyo a los adultos jóvenes con problemas médicos complejos, como vías de transición más sólidas, clínicas especializadas para adultos con afecciones que aparecen en la infancia y herramientas para identificar a los pacientes en riesgo de internaciones prolongadas o readmisiones.

   Los investigadores analizaron datos de 29 hospitales para adultos en Ontario utilizando GEMINI, una base de datos de múltiples hospitales que combina datos administrativos y clínicos de registros médicos electrónicos.

    "Este estudio demuestra que los enfoques habituales para la atención de adultos mayores en el hospital y la comprensión de sus resultados de salud no son adecuados para adultos jóvenes con afecciones infantiles complejas", señalan los autores. "Existe una necesidad urgente de vincular los datos de atención médica pediátrica y de adultos, lo que puede ayudarnos a identificar a los pacientes con riesgo de sufrir resultados adversos y a diseñar mejores sistemas para la transición de la atención pediátrica a la atención de adultos".

    Si bien otros estudios han examinado afecciones específicas que aparecen en la infancia o en los primeros años después de la transferencia a la atención de adultos, este estudio abarca la adultez temprana y captura desafíos que se extienden mucho más allá de los 18 años.

   Este estudio marca un primer paso importante para comprender el impacto de esta población en su conjunto en el sistema de salud para adultos, lo que respalda la investigación futura en subpoblaciones específicas y aprovecha los datos para el seguimiento de estos pacientes desde la adolescencia hasta la edad adulta media. Esto permitiría a los investigadores analizar más allá de los resultados hospitalarios para comprender mejor la evolución natural de estas afecciones a lo largo del tiempo.

    El estudio fue financiado por los Institutos Canadienses de Investigación en Salud (CIHR), el Centro Edwin SH Leong para Niños Saludables y GEMINI.

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