MADRID, 4 (EUROPA PRESS)
El 80,8 por ciento de los pacientes de migraña considera que se infravalora la discapacidad que provoca esta enfermedad neurológica, pese a que dos de cada tres ven su calidad de vida seriamente afectada, según recoge el informe 'La migraña crónica en España: la enfermedad invisible', impulsado por Lundbeck Iberia.
El documento, que parte de un cuestionario a 850 personas que refieren padecer migraña crónica, el 80 por ciento de ellas, mujeres, analiza el impacto de la enfermedad y los retos que persisten en su abordaje. Se estima que hay 1.300 millones de pacientes con migraña en el mundo y, en España, cuatro millones, de los que más de un millón conviven con su forma crónica.
"Sin embargo, sigue siendo una enfermedad infradiagnosticada y, con demasiada frecuencia, minimizada porque la confundimos con un simple dolor de cabeza cuando su afectación en la calidad de vida de las personas va mucho más allá", ha advertido el director médico de Lundbeck Iberia, Lluís Pujadas, en la presentación del informe.
Los resultados muestran que la migraña afecta a las actividades cotidianas básicas (53,5%), la salud mental y el estado de ánimo (48,8%), el trabajo o estudios (47,4%), la calidad del sueño (41,5%) y la vida social y ocio (34,8%).
En el entorno laboral o académico, el 53,2 por ciento afirma que su rendimiento ha disminuido, el 38,7 por ciento ha faltado al trabajo o a clase durante una crisis. Asimismo, el 15,4 por ciento ha pedido una baja laboral y el 13,5 por ciento ha dejado de trabajar de forma temporal o permanente.
Este notable impacto contrasta con la invisibilización que perciben los pacientes. En este sentido, el 84,7 por ciento de encuestados cree que la migraña se confunde con un dolor de cabeza común y el 80,6 por ciento opina que está infradiagnosticada e infravalorada.
Además, los resultados advierten de la incomprensión que observan los pacientes en su entorno más próximo, especialmente en el ámbito laboral o académico, referida por el 46,4 por ciento de pacientes, seguida de la familia (38,7%) y los amigos (36,8%).
DISCAPACIDAD EQUIPARABLE A LA CEGUERA
El neurólogo coordinador y fundador de la Unidad de Cefalea de la Fundación Jiménez Díaz, Jaime Rodríguez, ha aseverado que la migraña "no es una enfermedad tan visible como otras con el mismo tipo de discapacidad". Según ha comentado, la Organización Mundial de la Salud (OMS) la equipara en discapacidad a la ceguera y a la tetraplejia.
En paralelo, ha lamentado que históricamente ha sido asociada con un "toque machista", relacionándola con "mujeres histéricas", cuando "no hay nada de eso" y se trata de una "enfermedad muy grave".
La enfermera de Neurología María Antonia Mira, en línea con la falta de visibilidad de la migraña, ha apuntado que los propios pacientes también tienden a esconder la enfermedad, tratando de continuar con su vida con normalidad. El informe muestra que el 53,5 por ciento minimiza su migraña convenciéndose "de que puede con todo".
"Yo en mi trabajo no he dicho hasta hace tres años que padecía migraña", ha relatado la vocal de la Junta Directiva de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) Eva María Ortega, quien ha reclamado entornos laborales "seguros" e información para pacientes y familiares.
ACCESO A UNA ATENCIÓN ADECUADA
El 56 por ciento de encuestados lleva mas de 10 años conviviendo con la migraña. El manejo de la enfermedad es una de las principales frustraciones para los pacientes, sobre todo por no encontrar un tratamiento que funcione (44,7%) y por tener que adaptar constantemente su vida (44%).
El 32,6 por ciento de pacientes afirma haber tenido que esperar más de un año para recibir su diagnóstico desde que empezó con los primeros síntomas. A su vez, el 35,8 por ciento apunta que tuvo que esperar más de un año desde el diagnóstico para recibir el tratamiento preventivo.
En este punto, Jaime Rodríguez ha señalado que se debe potenciar la formación de los profesionales de Atención Primaria para que sean capaces de ofrecer un diagnóstico, así como permitirles el uso de tratamientos innovadores. "Aquí, como en el ictus, el tiempo es oro", ha destacado.
El 84,6 por ciento ha encontrado barreras para recibir atención, como listas de espera, dificultades para acceder a especialistas y falta de seguimiento. Ante esta situación, uno de cada tres ha recurrido a la sanidad privada y un 14 por ciento se lo ha planteado, pero no puede permitírselo.
Aunque los resultados muestran que solo el 26 por ciento de los encuestados dice tener la migraña bien controlada, Rodríguez puntualizado que el dato puede estar "sesgado", ya que no coincide con lo que se observa en consulta.
Por otra parte, los pacientes también perciben una falta de información, pues solo el 29,8 por ciento considera que está bien informado sobre la enfermedad. De hecho, el 93,6 por ciento quiere saber más, sobre todo en lo relativo a desencadenantes y tratamientos.
El informe desvela que la falta de información se refleja en el hecho de que ocho de cada 10 manifiesta tener escaso o nulo conocimiento de los criterios de acceso y financiación de los trataemientos en el sistema público, al tiempo que el 37,2 por ciento reconoce que ha asumido alguna limitación terapéutica sin saber si podía reclamar o pedir una revisión.
Aunque los profesionales sanitarios destacan como fuente de información principal, según el 74,5 por ciento de encuestados, y son los que más confianza generan, como afirma el 80 por ciento, la búsqueda en internet ocupa el segundo lugar, en el 38,9 por ciento los casos.
REIVINDICACIONES
El informe detalla las principales reivindicaciones de los pacientes, que demandan mejoras en la atención. Así, el 62,8 por ciento sitúa como prioridad facilitar el acceso a especialistas y unidades de cefalea y el 43,1 por ciento apunta a un diagnóstico más rápido en Atención Primaria.
Junto a estas, destacan demandas como la concienciación social sobre la enfermedad (29,4%), unos tratamientos más accesibles y sin interrupciones injustificadas (28,7%) y una mayor información y educación terapéutica par a los pacientes (26,7%).
Desde AEMICE, Eva María Ortega ha reclamado el desarrollo de un plan nacional de migraña, en colaboración con las comunidades autónomas y los pacientes. También ha pedido que se refuercen los recursos de Atención Primaria, enfermería y neurología y que se midan los resultados que se vayan obteniendo con la introducción de medidas, además de visibilidad e información.
Jaime Rodríguez ha insistido en reforzar la formación de los profesionales sanitarios e impulsar el papel de la Atención Primaria. Asimismo, ha pedido que cada paciente pueda ser atendido siempre por el mismo médico para facilitar la continuidad.
Por su parte, María Antonia Mira ha apostado por reforzar la educación sanitaria en todos los niveles y también para los propios pacientes, a fin de que sean capaces de reconocer signos de alerta y cuándo consultar, así como el manejo de la enfermedad y hábitos de vida saludable.
