MADRID, 2 Jun. (EUROPA PRESS) -
La debilidad en los músculos oculares, la dificultad para tragar o hablar y la fatiga de los músculos esqueléticos son algunos de los síntomas que infieren en la vida laboral del 79% de personas que padecen miastenia gravis, recuerdan desde la Asociación Miastenia de España (AMES) que, junto a UCB Pharma, lanza la campaña 'Miastenia, enfocando juntos el camino. #MiasteniaVisible', a través de la cual persigue concienciar a la población sobre la patología y brindar su apoyo a los afectados.
La campaña, que cuenta con el apoyo de la Asociación Europea de Miastenia Gravis (EUMGA), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y Cesce, da vivibilidad a esta enfermedad neuromuscular crónica que causa debilidad progresiva en los músculos que permiten que el cuerpo se mueva.
La aparición de síntomas fluctuantes e impredecibles en momentos de actividad como los que la miastenia gravis presenta en un 75% de los casos, afecta a la capacidad de deglutir y, sobre todo, a la de respirar. En consecuencia, los pacientes pierden eventualmente la autonomía en el desarrollo de tareas específicas como las propias que demanda el empleo, motivo por el cual se ven obligados a ajustar sus rutinas y depender, en gran medida, de la familia y de los cuidadores.
En este sentido, el Tribunal Médico de la Seguridad Social reconoce la baja médica para aquellos que tienen crisis periódicas e incluso concede la Pensión de Incapacidad Permanente en función del grado de afectación de la enfermedad, así como el impacto de la astenia -cansancio crónico- y demás manifestaciones clínicas.
A los 15.000 españoles y españolas que conviven a diario con la miastenia gravis, de los cuales el 62% son mujeres y el 38% hombres, la enfermedad también les infiere directamente en el desempeño de actividades físicas que requieren movilidad (86%), en la vida diaria (84%) y en las relaciones familiares (79%).
La campaña pivota sobre la idea de trasladar a los ciudadanos cómo viven las personas que padecen esta enfermedad. Para ello, se lanza el reto en redes sociales de ponerse un vaso en el ojo, simulando la sensación de visión borrosa haciendo referencia a la diplopía visual o visión doble que experimentan algunas de las personas con miastenia.
Además, las personas que estén en frente también podrán ver el efecto de párpado caído que causa la enfermedad. Bajo el hashtag #MiasteniaVisible, se podrá monitorizar todo el apoyo de quien quiera sumarse a través de sus pantallas.
"Acortar el tiempo de diagnóstico es una de las peticiones de los enfermos de miastenia. Desde AMES creemos que una formación más específica sobre la enfermedad tanto en Atención Primaria como en Atención Hospitalaria, contribuiría a lograr ese objetivo de diagnóstico precoz de la miastenia", señala la presidenta de la AMES, Raquel Pardo.
Por su parte, el director general de UCB, Pau Ricós, destaca que concienciar respecto a la Miastenia Gravis ayuda a desestigmatizarla.
"Nuestra prioridad es estar cerca de los pacientes, de ahí que colaboremos con agentes clave del sector de la salud para lanzar "Miastenia, enfocando juntos el camino". Parte de nuestro trabajo lo destinamos a mejorar el control de la Miastenia Gravis y, en consecuencia, la calidad de vida de aquellos que se ven afectados a diario por ella, pero creemos que, para conseguirlo, es imprescindible concienciar. Hacer visible la Miastenia Gravis puede ayudar a comprenderla", explica.
