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MADRID, 11 Dic. (EUROPA PRESS) -
El 71,9 por ciento de los pacientes de glomerulonefritis crónicas (GNC) afirma sufrir un impacto emocional significativo como consecuencia de la enfermedad y hasta el 62,5 por ciento señala que la patología afecta su autoestima, según muestra el Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España, impulsado por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y Novartis.
El estudio ofrece una amplia radiografía de las necesidades de los pacientes de este grupo heterogéneo de enfermedades crónicas y poco prevalentes que afectan a la estructura y función del glomérulo renal y pueden llevar, en casos avanzados, a la necesidad de diálisis o trasplante. Para ello, ha contado con la participación de 360 pacientes, algunos de ellos, pediátricos, y la colaboración de hasta 96 nefrólogos.
El Atlas pone en evidencia el impacto psicoemocional que sufren los pacientes y que, según ha explicado en rueda de prensa el nefrólogo Fernando Caravaca-Fontán, especialista en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, fluctúa a lo largo de la enfermedad. "En la aparición de los síntomas los pacientes no son tan conscientes (...) el impacto es mayor cuando hay un daño irreversible en los riñones y se requiere tratamiento renal sustitutivo", ha apuntado.
Según los resultados, la preocupación fue la emoción negativa más frecuente entre los pacientes (62,5%), principalmente relacionada con la pérdida de calidad de vida (73,1%), la necesidad de diálisis (51,7%) y la posibilidad de no poder realizar planes (43,1%). A la preocupación le siguieron la incertidumbre, el miedo, la ansiedad y la tristeza, que fueron reportadas por entre el 30 y el 40 por ciento de pacientes.
Esta afectación emocional hizo que hasta el 36 por ciento de los pacientes sintiera la necesidad de acudir a un psicólogo o a un psiquiatra. Sin embargo, Caravaca-Fontán ha indicado que las limitaciones de recursos en el ámbito clinico, es decir, las barreras en el acceso a profesionales de la salud mental, llevaron a que solo el 17 por ciento pudiera recibir esta atención.
Además, el Atlas expone el impacto en la calidad de vida de los pacientes, de forma que el 50 por ciento de adultos dice que la enfermedad tiene un fuerte impacto en su ámbito laboral y el 30 por ciento de pacientes pediátricos en su ámbito escolar. En concreto, los pacientes ven afectadas sus relaciones de pareja (72%), relaciones académicas (62%), relaciones laborales (60%), relaciones familiares (51%), relaciones sexuales (47%) y relaciones de amistad (44%).
El vicepresidente de ALCER, Manuel Arellano, ha destacado que este informe refleja "muy bien" la necesidad de acompañamiento que necesitan los pacientes en función de cada etapa de la enfermedad, al poner el foco en el impacto más allá del ámbito clínico. En este sentido, ha enfatizado la importancia de que a la hora de atender al paciente se empiece a dejar de lado el tratar la enfermedad para empezar a centrarse en tratar a la persona, en acompañarla.
EL 58% CONSIDERA QUE SU DIAGNÓSTICO LLEGÓ TARDE El nefrólogo Manuel Praga, profesor emérito de la Universidad Complutense de Madrid, ha destacado la importancia de llegar a un diagnóstico de estas enfermedades de manera precoz, sobre todo teniendo en cuenta los avances alcanzados en tratamiento en los últimos años. En este sentido, el informe muestra una brecha significativa, pues cerca del 58 por ciento de pacientes considera que su diagnóstico llegó tarde.
Praga ha detallado que los síntomas comunes en estas patologías son la retención anormal de líquidos, que provoca hinchazón de piernas; los cambios en la orina, como orinas oscuras o con sangre; y, en los casos más graves, estos alteraciones se presentan junto a hipertensión y fallo renal agudo. El problema, según ha comentado, es que muchos pacientes son asintomáticos y la enfermedad solo puede detectarse por alteraciones en los análisis de orina que muchas veces pasan desapercibidas.
A este respecto, el Atlas detalla que los pacientes encuestados visitaron una media de 3,26 profesionales sanitarios distintos antes de obtener un diagnóstico. Una vez que la enfermedad es identificada, los pacientes pasan a un seguimiento clínico continuo que también afecta a su calidad de vida, ya que realizan, cada año, una media de 5,4 visitas al nefrólogo y 2,4 a enfermería, mientras que un 33 por ciento requiere hospitalización con estancias medias de 9,3 días.
Por su parte, el jefe del servicio de Nefrología pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Álvaro Madrid, ha ofrecido la visión de los pacientes infantiles y adolescentes que, según ha aseverado, son un grupo "invisibilizado", pero con una "gran afectación" y menor acceso a arsenal terapéutico, ya que la mayoría de fármacos se aprueban para la edad adulta.
Madrid ha explicado que estos pacientes no representan ni un 10 por ciento del total, pero sufren una enfermedad mucho más grave y un impacto emocional mucho mayor que además también impacta en sus cuidadores, familia y entorno. "Son pacientes con un proyecto vital por delante y esta enfermedad va a cambiar su proyecto vital", ha lamentado.
Así, ha advertido que muchos niños se ven obligados a dejar sus estudios como consecuencia de la enfermedad, ya que en muchas ocasiones requiere que acudan a diálisis tres veces por semana, lo que les impide ir a clase. Por ello, ha reclamado coordinación educativa y adaptación en este ámbito.
PROPUESTAS DE MEJORA
El Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas identifica 50 propuestas de mejora en las dimensiones del bienestar psicoemocional del paciente con GNC, el impacto de la enfermedad en los diferentes ámbitos de la vida diaria, el recorrido del paciente en el sistema de salud y la mejora de la experiencia del paciente, así como una serie de acciones que podrían ayudar en cada una de ellas.
Asimismo, recoge las preferencias de los pacientes en cuanto a tratamiento. El 39,4 por ciento de los pacientes considera esencial un tratamiento que frene o retrase la enfermedad; el 34,4 por ciento, que mantenga la función renal; y el 14,7 por ciento, que consiga una mejoría de los síntomas. Para el 83,6 por ciento de pacientes es importante que el tratamiento sea oral.
Los expertos participantes en la presentación del documento han coincidido en que el Atlas, al reflejar todo el impacto de las glomerulonefritis crónicas, va a ayudar a concienciar a los profesionales sanitarios y que puedan brindar una atención holística que no solo aborde los aspectos clínicos. Más allá, han señalado que ofrece una perspectiva interesante para los gestores, que son quienes organizan y planifican recursos.
