MADRID 29 Sep. (EUROPA PRESS) -
El 70 por ciento de los pacientes con trombocitopenia inmune primaria afirma que esta enfermedad afecta negativamente a su vida social, y es que la mitad de los pacientes experimenta fatiga e incluso deterioro cognitivo, lo que tiene un impacto en su rutina, tal y como ha señalado la biofarmacéutica Sobi, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Con motivo del Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria, que se conmemora este lunes, las tres entidades han lanzado una iniciativa encaminada a concienciar a la sociedad sobre el impacto de esta enfermedad rara hematológica, que se caracteriza por un bajo número de plaquetas y un mayor riesgo de hemorragia.
"Queremos explicarle a la sociedad que la trombocitopenia inmune primaria es mucho más que una cifra en una analítica (...) Es vivir cada día con fatiga, dificultades laborales y sociales. Por eso, nos gustaría que la comunidad médica, los responsables sanitarios y la sociedad en general se sumasen a nuestra campaña para ayudar a romper las barreras que aún existen en torno a esta enfermedad rara hematológica", ha afirmado la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales.
Estos pacientes pueden experimentar síntomas como fatiga, petequias o manchas de color rojo o morado en la piel, hematomas espontáneos o anormalmente graves, sangrado de encías, hemorragias nasales, menstruaciones abundantes, y sangrados prolongados o excesivos cuando se produce un corte o una herida.
Este miedo constante a las hemorragias, la inestabilidad en los recuentos de plaquetas y la incertidumbre sobre el futuro pueden generar ansiedad y depresión. Todo ello también hace que hasta la mitad de los pacientes se haya planteado cambiar su horario laboral.
"Es el momento de desenmascarar la trombocitopenia inmune primaria, de reducir el impacto psicológico, social y laboral, y de mejorar la salud y la calidad de vida de quienes la padecen. Invitamos a todos a sumarse a la campaña, a informarse y a compartir el mensaje para lograr una sociedad más inclusiva y comprensiva con las enfermedades raras", ha añadido Perales.
Por su parte, el secretario general de Fedhemo, Miguel Ángel Martín, ha explicado que este tipo de pacientes no solo necesitan abordajes terapéuticos, sino también "comprensión, apoyo y un entorno social que reconozca sus dificultades", unas tareas que Fedhemo realiza a diario, y en las que escucha testimonios que "hablan de soledad, incomprensión y falta de información".
"Nuestra labor es acompañar, empoderar y sensibilizar para que la trombocitopenia inmune primaria deje de ser una enfermedad invisible. Queremos que las personas puedan mirar al futuro con esperanza, con más recursos y con una red sólida que respalde su calidad de vida", ha agregado Martín.
Esta campaña también destaca la importancia de que las personas con trombocitopenia inmune primaria comuniquen sus necesidades y objetivos a sus equipos médicos y que busquen apoyo en asociaciones de pacientes. Como parte de la misma, Sobi invita a afectados y familiares a publicar vídeos en redes sociales en los que se quiten una máscara disponible en la propia página web de la compañía.
