Luchar contra este estigma y mejorar el cumplimiento de los tratamientos pasa por que los pacientes se impliquen en el manejo de la enfermedad y quieran informarse
MADRID, 4 Nov. (EUROPA PRESS) -
El 65 por ciento de los pacientes con psoriasis se ha sentido estigmatizado alguna vez en su vida cotidiana por su enfermedad. Un 53 por ciento reconoce haber sido señalado por su problema en lugares públicos, como restaurantes, piscinas o gimnasios, y el 31 por ciento han experimentado este rechazo en el ámbito laboral.
Son datos de una reciente encuesta promovida por la International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), que Acción Psoriasis llevó a cabo en España sobre 1.016 pacientes con esta enfermedad y que muestra el problema social que puede generar la psoriasis para quienes la padecen.
Para la presidenta de Acción Psoriasis, Juana María del Molino, combatir el estigma pasa por mejorar el control de los síntomas de esta enfermedad. Lograrlo requiere mejorar la aplicación y el cumplimiento de los tratamientos. Para ello, es "imprescindible" que los pacientes se impliquen en conocer y tratar su problema.
"En el mundo hay unos 125 millones de personas con psoriasis, unas 650.000 en España. La mayoría de ellos se siente estigmatizado por su enfermedad y abandonan los tratamientos, ya que, según otra encuesta reciente, el 85 por ciento de los afectados abandona o no realiza correctamente sus tratamientos", expone.
"Es necesario que el paciente actúe sobre su propia enfermedad y que la verbalice. Además, es el momento de reivindicar que ellos puedan participar en la gestión y diseño del nuevos modelo de sanidad en España. Así se lo pediremos al gobierno que salga de las próximas elecciones del 20 de noviembre", añade.
ERRORES COMUNES AL APLICAR LOS TRATAMIENTOS
En este sentido ha insistido el doctor Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital Universitario de Sabadell y vicepresidente del la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), para quien "es el 100 por cien de los pacientes, no el 65 por ciento que señala la encuesta, los que sufren el estigma de esta enfermedad".
Esta situación se agrava con el abandono de los tratamientos, sobre todo de los tópicos, que en muchos casos resultan "incómodos" para los pacientes, ya que se pierde tiempo en su aplicación y suelen manchar la ropa.
Además, otro problema es que, muchas veces, los afectados cometen errores a la hora de aplicar estas cremas --que pueden llegar a costar entre 200 y 500 euros por paciente al año--, como utilizar demasiada crema, no dedicar los dos o tres minutos necesarios para introducirla con masajes en la piel o no retirar la crema sobrante.
"Es clave que el paciente entre en acción y se implique en su tratamiento conociendo la enfermedad, informándose en asociaciones de pacientes y en webs como la de Acción Psoriasis, donde explican cómo no cometer errores con la aplicación de los tratamientos o trucos sobre cómo aplicarlos en el cuero cabelludo", apunta.
Otra buena iniciativa sería acudir a la oficina de farmacia en busca de consejo. Según la vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid Carmen Corpas, el farmacéutico puede resolver las dudas que el dermatólogo no contestó por falta de tiempo y ayudar al paciente a valorar el resultado de los distintos tratamientos, animándole a volver al médico, si no están funcionando.
EL FARMACÉUTICO PARA RESOLVER DUDAS
Además, el farmacéutico puede asesorar sobre temas cotidianos, como si estos pacientes pueden o no teñirse el pelo, si pueden practicar deportes intensos, qué hacer con las cremalleras de la ropa o las etiquetas para evitar molestias.
Según el doctor Miquel, la falta de novedades terapéuticas de los últimos 20 años, ha hecho que muchos pacientes "tiren también la toalla" con los tratamientos sistémicos, que además generaban efectos secundarios adversos a largo plazo, elevando el riesgo de desarrollar cirrosis, insuficiencia renal o hipertensión.
"En los últimos siete u ocho años han aparecido novedades terapéuticas, son los tratamientos biológicos, útiles para la psoriasis de moderada a grave, que representan entre el 30 y el 40% de los casos. Actualmente, hay cuatro fármacos en el mercado. Por eso es importante también rescatar a los pacientes que se rindieron con los anteriores tratamientos y no volvieron al médico", asevera.
Mejorar el conocimiento sobre psoriasis es el objetivo de las Jornadas del Día Mundial de la Psoriasis 2011, que se van a desarrollar durante noviembre y principios de diciembre bajo el lema 'Entra en Acción', tras la celebración, el pasado 29 de octubre, del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica.
LUCHAR CONTRA EL ESTIGMA
La iniciativa arranca este viernes, con una jornada informativa sobre la psoriasis dirigida a pacientes, familiares y personal sanitario, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Sanidad. Seguirá con otras jornadas en otras cinco ciudades españolas: Córdoba, Badajoz, Toledo, Segovia y Las Palmas de Gran Canaria.
En el marco de esta campaña, para combatir el estigma se ha lanzado un video explicativo sobre la psoriasis llamado 'Con 'P' de Psoriasis', en el que un grupo de pacientes cuenta su experiencia con la enfermedad. En esta línea, Acción Psoriasis ha decidido continuar con la campaña 'En primer plano', introduciendo nuevos contenidos en la web 'www.enprimerplano.org', basados en testimonios.
Para promover la adherencia a los tratamientos y enseñar a los pacientes cómo aplicarlos, Acción Psoriasis ha desarrollado una serie de videotutoriales que se encuentran en la página 'WWW.acionpsoriasis.org, con consejos de los dermatólogos.
