BARCELONA 21 Jun. (EUROPA PRESS) -
Entre el 5% y el 10% de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) debutan antes de los 40 años, considerándose ELA juvenil, a pesar de que los primeros síntomas suelen aparecer alrededor de los 60 años, ha explicado el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona en un comunicado este jueves, tras acoger la III jornada Conmemorativa del Día Mundial de la ELA.
La ELA juvenil es más frecuente en hombres y tiene un fenotipo diferente, por lo que seguramente es un subtipo de ELA, ha destacado el coordinador de la Unidad multidisciplinaria de la ELA en el centro, Josep Gámez, que ha añadido que en su vertiente juvenil predominan síntomas como "hipertonía, hiperreflexia o espasticidad, que son más frecuentes en las piernas".
Esta enfermedad neurodegenerativa paralizante, que afecta a las motoneuronas y actualmente no tiene un tratamiento que la cure o detenga la progresión, afecta a unas 400 personas en Catalunya y unas 4.000 en todo el Estado, y se incluye en el grupo de enfermedades raras o minoritarias.
"El 90% de los casos de ELA son esporádicos, sin antecedentes familiares", mientras que el resto son generalmente hereditarios como rasgos dominantes, ha observado el médico, que ha detallado que la incorporación de nuevas técnicas de genética molecular en la investigación ha permitido identificar más de 25 genes implicados.
En una mesa redonda ha intervenido Jordi Sabaté, un paciente de ELA de 34 años que ha explicado que es una de las peores enfermedades que puede sufrir una persona: "Me estoy preparando para afrontar lo peor, pero también me preparo para la posibilidad de que los expertos encuentren nuevos fármacos, y por eso son tan importantes estas jornadas".
Otro paciente, Félix Duque, de 42 años, ha relatado que no puede hacer cosas que le gustaba hacer, como dedicarse a la peluquería, que era su profesión: "Esta enfermedad es cruel, pero también he descubierto que hay otras personas que la sufren, que sufren mucho, y espero que la investigación avance rápidamente".
El director gerente del Institut Català de la Salut (ICS), Josep Maria Argimon, ha destacado la importancia de escuchar y aprender de los pacientes, "que son los que más saben de la enfermedad", mientras que el gerente del Vall d'Hebron, Vicenç Martínez, ha remarcado la importancia de la Unidad multidisciplinaria de la ELA para continuar progresando e investigando.
