Publicado 01/09/2021 13:30CET

Un 'selfie' en redes formando una 'M' con los dedos, una nueva forma para visibilizar el mieloma múltiple

María Victoria Mateos, Carme Chaparro, Teresa Regueiro y Alejandro González durante la presentación de la campaña de concienciación sobre mieloma múltiple.
María Victoria Mateos, Carme Chaparro, Teresa Regueiro y Alejandro González durante la presentación de la campaña de concienciación sobre mieloma múltiple. - FERNANDO VILLAR/JANSSEN

MADRID, 1 Sep. (EUROPA PRESS) -

Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se celebra el próximo domingo, Janssen, con el apoyo de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) invitan a la sociedad a involucrarse y hacer visible la enfermedad en redes sociales haciéndose una foto con una 'M' (de mieloma) representada con los dedos de la mano a la altura de los ojos, acompañada de los hashtags #LoQueNoVes y #DiaMundialMielomaMultiple.

Esta campaña se enmarca dentro de una nueva edición de 'Lo que no ves', iniciativa impulsada por la compañía en 2019 para mostrar a la sociedad el impacto que tiene el Mieloma Múltiple en la vida de las personas que lo padecen. "La campaña 'Lo que no ves', que llega este año a su tercera edición, pretende poner de manifiesto el impacto físico y emocional del mieloma múltiple en los pacientes, contribuyendo a hacer visible lo que muchas veces no lo es para la sociedad", explica el responsable del área de Patient Advocacy de Janssen en España, Alejandro González.

El mieloma múltiple es una enfermedad multifactorial que no tiene cura, de la que no se conocen muy bien las causas y en la que influyen factores ambientales y genéticos. La media de edad al diagnóstico es 66-70 años, aunque un 37 por ciento de los pacientes tiene menos de 65 años. Además, se prevé un aumento de la incidencia en el futuro, pues, para el año 2025, se estima en Europa que haya 54.600 casos y, para el 2040, unos 64.100 casos.

Por su parte, la hematóloga y directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Universitario de Salamanca, la doctora María Victoria Mateos ha señalado que se trata de una "enfermedad invisible" porque, aunque la incidencia es entre cada 4 y 5 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, "en el contexto del cáncer realmente se traduce en una baja incidencia". "Cuando le hacemos un diagnóstico de mieloma a un paciente, para la gran mayoría es la primera vez que escuchan la palabra; hay una diferencia a cuando se hace un diagnóstico de cualquier otro tipo de cáncer, como de mama o estómago, porque la persona escucha la palabra 'cáncer' asociada a un órgano que puede localizar físicamente en el cuerpo". En cambio, añade, el mieloma "no contiene la palabra 'cáncer'" y tampoco se puede localizar".

"Les explicamos que es un cáncer de la sangre, y que la sangre tiene una fábrica, que está dentro de los huesos, fundamentalmente en el esternón y en la cadera y, dentro de esa fábrica de las células de la sangre, se encuentra un tipo de células que todos tenemos, la célula plasmática, que produce anticuerpos que nos ayudan a defendernos de los ataques externos". Sin embargo, continúa, cuando se produce un mieloma, la célula plasmática normal, por motivos que se desconocen, se transforma en tumoral y prolifera de manera incontrolada, produciendo un anticuerpo que no tiene las funciones normales y lo libera a la sangre.

"Como la médula ósea está dentro de los huesos, el mieloma múltiple afecta a los mismos, de manera que los pacientes tienen lesiones osteolíticas, auténticos agujeros en algunos huesos que en algunas ocasiones provocan fracturas", resume la experta, que añade que, como este cáncer "ocupa la fábrica de las células de la sangre", no permite que el resto de las células normales, como los glóbulos blancos o rojos, proliferen, por lo que los pacientes también tienen anemia.

En cuanto a los síntomas, la especialista ha detallado que existen dos vías en este sentido desde el punto de vista del paciente: el dolor óseo en la región dorsolumbar y el análisis de sangre. "Obviamente, el dolor dorsolumbar es muy frecuente y pocos acaban en un mieloma, pero es la primera manifestación y, si tras varias semanas o un mes tomando analgésicos el dolor continúa, el médico solicita exploraciones complementarias". En cuanto a los análisis de sangre, según la experta, lo que puede servir de señal de alerta es un elevado nivel del parámetro de proteínas totales.

SE HA CONSEGUIDO CRONIFICAR LA ENFERMEDAD

Para la doctora Mateos, la buena noticia es que la media de supervivencia global ha aumentado de 3-5 años hace dos décadas a 10 años de media en los últimos años gracias a los nuevos tratamientos disponibles. "El abordaje del mieloma ha cambiado radicalmente por la introducción de fármacos nuevos en lo que llevamos del siglo XXI", afirma. "Hemos conseguido cronificar la enfermedad gracias a las diversas líneas de tratamiento", asegura. "Solo en el Hospital Universitario de Salamanca hay más de 60 ensayos clínicos abiertos para pacientes con mieloma, hay muchísimas opciones de tratamientos nuevos", ha señalado la doctora, que ha trasladado un mensaje de esperanza.

Sin embargo, ha advertido de que, debido a la pandemia de Covid-19, se está dando un retraso entre la aprobación de combinaciones nuevas de fármacos por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la disponibilidad de esos tratamientos en España. "En España hemos tenido en el último año muchas menos aprobaciones de fármacos de lo esperado, por lo que hay una lista larga de medicamentos para mieloma aprobados por la EMA a los que, en España, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios debe darle salida y negociar con las farmacéuticas para que lleguen cuanto antes a los pacientes", ha señalado.

Por otro lado, en la presentación de la iniciativa también ha participado la presidenta de la CEMMP, Teresa Regueiro, quien ha contado su experiencia con la enfermedad en primera persona. "En muchas ocasiones las personas con mieloma múltiple nos sentimos incomprendidos debido al desconocimiento que hay acerca de la enfermedad", ha lamentado.

Con todo, ha destacado que España tiene "la mejor investigación del mundo" en mieloma múltiple, que ha conseguido "cambiar tratamientos, aprobar fármacos nuevos e incluso cambiar la forma de ver el mieloma". Gracias a esta investigación, prosigue, "los pacientes de mieloma vivimos más y con mejor calidad de vida". En este sentido, Regueiro ha querido pedir equidad en el tratamiento y en las pruebas diagnósticas necesarias en todas las comunidades autónomas.

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