MADRID, 17 Nov. (EUROPA PRESS) -
La compañía Sanofi Genzyme ha donado 5.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), como resultado de la iniciativa solidaria '¿Quién es Quién? de las Enfermedades Raras', llevada a cabo poco antes de la llegada de la Covid-19 en España, y que tenía por objetivo dar apoyo y visibilidad a las personas que viven con alguna
patología poco frecuente.
De hecho, la irrupción de la pandemia y las restricciones establecidas para frenar su avance obligaron a retrasar dicha aportación, prevista para el pasado mes de marzo. Una contribución que
finalmente ha podido hacerse efectiva en un acto celebrado en la sede de FEDER y protagonizado por la nueva directora general de Sanofi Genzyme Iberia, Raquel Tapia, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, Juan Carrión.
"Durante casi 40 años, Sanofi Genzyme ha mantenido su compromiso con los pacientes con patologías poco frecuentes, buscando soluciones terapéuticas dirigidas a este colectivo y, más concretamente, a aquellas personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal", ha explicado Tapia. "No obstante, no nos conformamos y, prueba de ello es que actualmente estamos inmersos en la investigación y el desarrollo de una nueva ola de moléculas prometedoras en múltiples indicaciones; una de ellas es el Déficit de Esfingomielinasa Ácida, por la que aún no existe ningún tratamiento aprobado", ha anunciado la directora.
"Desde Sanofi consideramos que el actual marco europeo ha transformado la vida de los pacientes y sus familias, mejorando los resultados en salud y contribuyendo a la economía europea", ha informado. En los últimos veinte años, las moléculas disponibles se han multiplicado por 20 y los proyectos de investigación en este ámbito han aumentado un 80 por ciento, "lo que da muestra del impacto positivo de la legislación actual, pero también del compromiso inequívoco de compañías como la nuestra" ha apuntado Raquel Tapia en este sentido. "A pesar de ello, debemos seguir trabajando, especialmente en el ámbito de la cooperación de todos los agentes implicados, para seguir ofreciendo esperanza a los pacientes en el futuro", ha sentenciado.
Por su parte, Juan Carrión ha agradecido la implicación de la compañía con las enfermedades raras. "A través del apoyo de Sanofi Genzyme podemos dar un paso más en la sensibilización social; pues, gracias a iniciativas como, por ejemplo, el '¿Quién es Quién de las Enfermedades Raras' conseguimos posicionar la problemática a la que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias".
UN EURO POR CADA PARTIDA JUGADA AL '¿QUIÉN ES QUIÉN?'
Para dar visibilidad a las personas que conviven con alguna patología de baja prevalencia, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la compañía instaló 40 tableros del popular juego de mesa '¿Quién es Quién?' en el Intercambiador de Plaza de Castilla de Madrid, invitando a los ciudadanos a jugar una partida solidaria y multitudinaria en favor de los trastornos poco frecuentes. Por cada partida jugada, donaría un euro a FEDER.
Más de un millar de personas adivinaron el personaje de su compañero de juego. No obstante, la compañía ha querido aumentar la cifra final donada hasta alcanzar los 5.000 euros. Además de animar a los transeúntes a jugar una partida, la acción del pasado mes de febrero
también contó con una vistosa instalación: un '¿Quién es Quién?' gigante de 20 fichas, de las cuales sólo seis se mantenían en alto, sin poderse descartar. Precisamente aquellas correspondientes a personas reales diagnosticadas con enfermedades raras. De esta forma, además de poner cara a algunas patologías poco frecuentes, se reivindicó el derecho de sus pacientes a recibir tratamientos innovadores, al igual que ocurre con otras patologías.
