MADRID, 27 Jun. (EUROPA PRESS) -
Roche, en colaboración con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID), acaban de lanzar 'Deporte con hemofilia', un documental protagonizado por Jaime, el menor de tres hermanos con hemofilia, donde explica en primera persona cómo ha sido su vida con hemofilia desde el momento del diagnóstico.
"No había información, la enfermedad era prácticamente desconocida y pasábamos más tiempo en los hospitales que en el colegio. Nos prohibían hacer ejercicio, estábamos exentos de hacer educación física y la enfermedad se vivía con mucho miedo afectando a nuestra vida social", asegura.
"Ahora la información es más fluida y concisa entre los profesionales sanitarios y las familias. Se han producido avances en el abordaje de la hemofilia que nos permiten practicar actividad física y llevar una vida prácticamente normal", explica este protagonista.
Entre los beneficios que el deporte conlleva para el desarrollo de esta patología está la estabilización articular y la mejora en el sistema musculoesquelético y la función cardiovascular, la fuerza y la composición corporal. Además, el ejercicio físico proporciona beneficios psicológicos y sociales.
La hemofilia es una enfermedad poco frecuente, que afecta en torno a 3.000 personas en España, la mayoría hombres. Existen numerosos estudios que muestran que la actividad física contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes, y que es clave en edades tempranas para favorecer el desarrollo óptimo del organismo.
"Hoy en día participo en carreras populares y monto en bicicleta, siempre de manera adaptada a mi patología. Elegí estos dos deportes porque son suaves y el riesgo de lesión o caída es menor. Gracias a ello vivo la hemofilia con mucha más tranquilidad, con precaución, pero sin dejar de disfrutar de la vida", afirma Jaime.
El documental se presentó en el transcurso de la 'Jornada de fomento del deporte en niños y adolescentes de 8 a 16 años', organizado por ASHEMADRID con la colaboración de Roche, que tuvo lugar el pasado 25 de junio en Madrid y cuyo fin es animar a las personas con hemofilia a practicar deporte.
En opinión de Fernando Poderoso Barba, presidente de ASHEMADRID, "las asociaciones de afectados juegan un papel muy importante en el día a día de los pacientes, hablan con ellos de igual a igual, lo que facilita que se entiendan y trabajen por un beneficio común". "El deporte inspira estos valores, al tiempo que redunda de manera directa en una mejor salud articular y, por tanto, en una mejora de nuestra calidad de vida", apostilla.
Por su parte, la doctora Beatriz Pérez directora médico de Roche España, ha explicado que "la salud de los pacientes va más allá del abordaje farmacológico de la patología. Existen diversos factores externos que intervienen en la evolución de la enfermedad y han de ser tenidos en cuenta. La práctica habitual de deporte en personas con hemofilia es uno de ellos".
"Esta es la principal razón por la que desde Roche ponemos en marcha iniciativa como esta. Nuestro objetivo es favorecer la mayor calidad de vida en las personas con hemofilia poniendo a su alcance cualquier iniciativa que contribuya a este objetivo", señala la doctora Pérez.