MADRID 7 May. (EUROPA PRESS) -
La biofarmacéutica GSK ha puesto en marcha el programa 'Lupus de cerca', mediante el que pretende formar a los pacientes de lupus eritematoso sistémico (LES) sobre la enfermedad, para empoderarles y que adquieran un rol activo en su cuidado y relación con el personal sanitario.
El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta a 96.000 personas en España; el 90 por ciento, mujeres. Cerca del 70 por ciento de los pacientes presentan un patrón de brotes recurrentes, situación que deriva en una falta de control de la enfermedad y en la acumulación de daño irreversible en múltiples órganos.
La Federación Española de Lupus (FELUPUS) reveló en una encuesta que el 40 por ciento de pacientes considera que el diálogo entre médico y paciente es "escaso", a la vez que el 69 por ciento afirma no recibir material informativo sobre su patología.
En este contexto, la iniciativa 'Lupus de cerca' pretende paliar estas carencias promoviendo la formación entre iguales, entre los propios pacientes. De este modo, el programa cuenta con una primera fase en la que se capacita a pacientes para convertirlos en expertos, con el objetivo de que estos sean los que en una segunda fase lideren la formación a otras personas en su situación.
Así, en la primera fase se ha seleccionado a seis pacientes integrantes de la FELUPUS, mediante entrevistas que evaluaron su experiencia en lupus y su interés en asumir un rol de liderazgo con sus iguales. La selección la ha realizado FELUPUS en las comunidades autónomas de Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Galicia, País Vasco y Castilla y León.
Los seleccionados han participado en un programa formativo que abordó conceptos clave en LES y en nefritis lúpica, autocuidado en el día a día, paciente activo en consulta, comunicación médico paciente y manejo del impacto emocional. Este programa ha concluido en sesiones virtuales y presenciales, impartido por un equipo multidisciplinar de especialistas y el comité científico del programa, formado por especialistas en reumatología, medicina interna, psicología y enfermería.
OBJETIVO DE ALCANZAR 100 PACIENTES
En la segunda fase, que ya está en desarrollo, las personas formadas en la primera fase se convierten en líderes de las sesiones posteriores, impartiendo formaciones a otras 15 personas cada uno, con el objetivo de alcanzar un total de hasta 100 personas en toda España.
La reumatóloga Isabel Castrejón, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro del comité científico de 'Lupus de cerca', ha resaltado el valor de este tipo de proyectos para mejorar la calidad de vida de los pacientes, proporcionando información clara, veraz y accesible.
En esta línea, la directora médica de GSK España, María José Muñoz, ha destacado que el acompañamiento a los pacientes y la atención a sus necesidades "es la mejor manera" de apoyarles.
"Tener acceso a información fiable nos ayuda a sentirnos más seguras y capacitadas para manejar nuestra enfermedad e impartir conocimientos sobre la misma. Este programa ha creado una comunidad en la que compartir las experiencias y aprender unos de otros es el apoyo que necesitamos para continuar con nuestro día a día", ha expresado la miembro del grupo de pacientes expertas y responsable de la reunión en Galicia, Nuria Carballeda.