MADRID 14 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma han puesto en marcha, coincidiendo con la Semana Internacional de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), la campaña 'Sonidos que Quitan la Respiración'.
La iniciativa, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pretende llamar la atención sobre uno de sus signos característicos, los crepitantes, similar al del velcro al despegarse, que se percibe cuando se ausculta al paciente, incluso en fases muy tempranas de la enfermedad.
Para lograr este objetivo, la campaña cuenta con Álex Capilla, artista Foley encargado de recrear los sonidos en películas y series, que a través de diferentes métodos reproducirá este sonido tan característico que nos debe hacer pensar en FPI y derivar rápidamente al paciente para ser valorado por un neumólogo.
En la actualidad, los pacientes de FPI tardan una media de 7 meses en ser diagnosticados desde el inicio de los síntomas y, en algunos casos, este retraso puede alcanzar los dos o tres años.
"La FPI tiene unos sonidos muy característicos, los crepitantes tipo velcro. Es vital que los profesionales sanitarios de Atención Primaria sepan identificarlos para poder derivar al paciente al neumólogo y que este pueda realizar las pruebas necesarias para un diagnóstico temprano y así poder iniciar el tratamiento de forma precoz", ha comentado la responsable de la unidad de EPID del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid y Coordinadora del Área de EPID de SEPAR, Claudia Valenzuela.
Por otra parte, los expertos han informado de que la tos seca y persistente que no cesa y dificultad al respirar, son síntomas que acompañan a esta enfermedad pero que, al ser comunes a otras patologías respiratorias, deben hacer pensar en FPI si además hay crepitantes tipo velcro.
"El diagnóstico temprano es esencial para ralentizar la progresión de la FPI. Dicho diagnóstico es multidisciplinar, involucrando a neumólogos, radiólogos y patólogos. No hay que olvidar que tras el diagnóstico es importante también un manejo global de los pacientes con FPI, siendo fundamental el papel de enfermería especializada y el cuidado de otros aspectos como la asistencia psicológica, la fisioterapia respiratoria, el cuidado nutricional, la actividad física y el control de síntomas. Este abordaje holístico tiene un impacto positivo sobre la calidad de vida del paciente", ha recordado la doctora Valenzuela.
Por su parte, el presidente de AFEFPI, Carlos Lines, ha comentado que garantizar ese abordaje multidisciplinar es esencial la puesta en marcha de centros de referencia especializados en FPI. "La creación de centros de referencia en FPI es fundamental para que los pacientes cuenten con una atención integral que les ayude a convivir con la enfermedad y a afrontar sus consecuencias de la mejor manera posible", ha añadido Carlos Lines.
Además, el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ha subrayado la importancia de dar a conocer la FPI y sus principales síntomas tanto entre los profesionales de Atención Primaria como entre los neumólogos no especializados en la enfermedad.
"Es fundamental que los profesionales sanitarios conozcan la patología para ayudar a que se diagnostique en sus primeras fases. Como en la mayoría de las enfermedades raras, en la FPI, en muchos casos el diagnóstico llega tarde. Y es que, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes han sufrido un retraso de más de cuatro años. Es importante adoptar medidas para evitar este retraso perjudicial para el paciente", ha detallado Carrión.
Por su parte, la directora Médico de Roche Farma España, Beatriz Pérez, ha destacado el compromiso de la compañía con la investigación de enfermedades raras, como la FPI, que tienen un alto impacto sobre la calidad de vida de los pacientes y su entorno.
"La FPI es una patología grave, incapacitante, con una alta mortalidad asociada. Una de nuestras prioridades es estar al lado de los pacientes, escuchar sus necesidades y buscar soluciones para atenderlas. En el caso de la FPI, es necesario dar a conocer la enfermedad tanto a profesionales como a la población general porque eso ayudará a que se detecte en fases tempranas, lo que tiene un indudable beneficio para el paciente y su entorno en términos de calidad de vida", ha zanjado.
