Tras el pilotaje de la plataforma digital, acaba de iniciar su formación la primera comunidad de pacientes VIH
SEVILLA, 17 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Unidad de Gestión Clínica de Farmacia Hospitalaria del sevillano Hospital Universitario de Valme está dirigiendo un proyecto nacional, con la participación de ocho hospitales y varias sociedades científicas, cuyo objetivo es potenciar la figura del paciente experto en nuevas tecnologías para mejorar el autocuidado en el VIH.
Dicha iniciativa se inició en marzo del pasado año con la formación de tutores y el pilotaje de la plataforma digital en los siguientes centros hospitalarios: Hospital Universitario de Valme en Sevilla, La Fe de Valencia, Galdakao de Bilbao, Clinic de Barcelona, Miguel Servet de Zaragoza, Virgen de la Salud de Toledo, Complejo Hospitalario de A Coruña y Gregorio Marañón de Madrid.
Además, según una nota de prensa, el proyecto dispone del aval de varias sociedades científicas, como la Sociedad Española Interdisciplinar de SIDA (Seisida), el Grupo de Estudio de SIDA (GESIDA) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
En la actualidad, ya ha comenzado a formarse el primer grupo de pacientes compuesto por un total de 25 pacientes VIH+ de todo el territorio nacional bajo la coordinación del director del proyecto, el farmacéutico del Hospital Universitario de Valme Ramón Morillo.
NOTABLES BENEFICIOS ASISTENCIALES
Desde el punto de vista asistencial, los expertos destacan la enorme utilidad de este tipo de iniciativas para los pacientes, dado que potencia la implicación de los mismos en la autogestión de la enfermedad. La formación y el conocimiento de la patología repercuten en un menor número de cambios de tratamiento, menor frecuentación de las urgencias, disminución de las visitas a consultas, menos ingresos y mejor adherencia a tratamientos.
El director del proyecto destaca que "pese a los beneficios que aporta en el control de la enfermedad, el recurso sanitario que menos se ha utilizado hasta ahora es el paciente. Si está mejor formado, conoce mejor su patología, anticipa su enfermedad y sabe manejarla, todo ello influirá positivamente en su evolución".
Según Morillo, "9 de cada 10 pacientes que se incorporan a tratamientos de esta enfermedad son jóvenes de entre 20 y 30 años, con un alto grado en el manejo de las nuevas tecnologías e internet". Este hecho hace que suelan recurrir con frecuencia a páginas web para ampliar su información sobre su enfermedad. Sin embargo, los expertos subrayan como hándicap el que no todas sean de calidad ni su información esté debidamente contrastada.
A este respecto, el presente proyecto quiere corresponder a la necesidad de los pacientes sobre el acceso a una información avalada científicamente que les permita autogestionar su patología. Pero, además de la disponibilidad de información contrastada y fidedigna, esta iniciativa facilita la formación en conceptos relacionados con el VIH, manteniendo la confidencialidad requerida en este tipo de enfermedades a través de un aulario virtual.
ESCUELA VIRTUAL DE PACIENTES VIH
La metodología de trabajo, íntegramente online, incluye seis módulos, con una duración de casi dos meses, durante los cuales los pacientes van asimilando los conceptos básicos. Según Ramón Morillo "se trata de un proceso en el que el alumno-paciente está acompañado por dos tutores, uno paciente y otro profesional sanitario.
Para avalar la formación, los expertos tomaron como referencia la Universidad de Stanford en Estados Unidos. Es una institución que lleva 20 años haciendo un aprendizaje de pacientes para pacientes, o 'paciente experto'. Tradicionalmente, este tipo de formación se ha hecho en formato presencial; sin embargo, en este caso no es posible dado el estigma y la necesidad de confidencialidad que aún existe en VIH.
A través de seis módulos, los pacientes entran en contacto con el autocuidado y la cronicidad de la enfermedad. Asimismo, cuentan con otro apartado más específico relacionado con el VIH y las herramientas web donde pueden acceder a consultas avaladas por profesionales cualificados.
Además, la plataforma dispone de un sistema de seguimiento para controlar que los pacientes asumen correctamente lo aprendido e interiorizan de forma exacta los conceptos. Para ello, la figura del tutor es fundamental.
