Se calcula que el coste de los cuidados que las personas con ELA necesitan en su hogar asciende a alrededor de 35.000 euros al año
MADRID, 10 May. (EUROPA PRESS) -
Solo el 6 por ciento de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España puede hacer frente a los 35.000 euros de coste que se estima que cada año supondría una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan en su domicilio, de acuerdo con los datos del primer informe de resultados del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, que nace con la vocación de "generar conocimiento continuado y riguroso sobre esta enfermedad que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones".
La presentación del Observatorio y su primer informe de resultados ha tenido lugar en el Congreso de los Diputados y a ella han asistido, entre otros, la presidenta del Congreso de los Diputados, Ana Pastor; el ministro de Economía, Industria y Competitividad, Román Escolano; la secretaria de estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad, Carmen Vela; y la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Elena Andradas.
"En la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público", ha señalado durante la presentación del informe la directora general de la Fundación Luzón, Ana López-Casero, quien ha detallado algunos datos relevantes.
Por ejemplo, de acuerdo con el estudio de la Fundación Luzón, solo el 5,6 por ciento de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado y el 73 por ciento no recibe logopedia. Además, el 72 por ciento de los pacientes con disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional; y el 48 por cientono recibe ningún tipo de fisioterapia;
El informe también recoge que el 73 por ciento de los enfermos no recibe fisioterapia respiratoria; que dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores; y que un 75 por ciento de los pacientes no recibe psicoterapia profesional sistemática.
Por otra parte, López-Casero ha remarcado que la ELA es "una realidad más cercana de lo que pensamos". De hecho, es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el Parkinson.
"Según los datos de que disponemos, cada día 3 personas en nuestro país son diagnosticadas de esta enfermedad", ha explicado la directora general de la Fundación Luzón. Se estima que 4.000 personas padecen ELA en España, donde cada año se diagnostican 1.000 nuevos casos y fallecen 1.000 personas a causa de esta enfermedad. La edad media de inicio es de los 60 a los 69 años.
MUCHOS INVESTIGADORES PREOCUPADOS POR LA ELA, PERO MUY POCOS RECURSOS
El Observatorio no solo se ha centrado en describir los datos más relevantes relacionados con el perfil del paciente de ELA en España, sino que también ha analizado la situación de la asistencia sanitaria y la atención social a los afectados, así como la I+D+i que se lleva a cabo en nuestro país.
Precisamente en este último punto, el primer informe de resultados del Observatorio de la Fundación Luzón ha hecho un exhaustivo repaso del estado de la investigación de la ELA en España y muestran que "puede tener un papel muy relevante en este ámbito a nivel internacional".
"Pero para ello es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados", ha reclamado Ana López-Casero, quien ha detallado que, en total, en los últimos cinco años se han realizado 309 publicaciones, 25 patentes y 40 tesis doctorales en España sobre ELA.
El estudio refleja que en España 301 investigadores y 38 grupos de investigación (de los que el 61 por ciento tienen actividad asistencial) están trabajando en la ELA, lo que demuestra una intensa actividad en investigación clínica. El 58 por ciento de estos grupos participan en estructuras de investigación cooperativa en red, y cinco de ellos participan de forma muy activa en la Red Europea ENCALS.
En cuanto a ensayos clínicos, en los últimos cinco años, se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles. También se han identificado 5 Biobancos con muestras de pacientes ubicados en diferentes comunidades autónomas, si bien hasta la fecha no hay un Biobanco de pacientes de ELA a nivel nacional.
