MADRID, 2 Jul. (EUROPA PRESS) -
El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha recibido 4.340 consultas durante 2014, lo que supone una media de 361 consultas mensuales.
Esta cifra supone un aumento de la utilización de este servicio del 46 por ciento respecto a 2013. Más de 1.000 personas han encontrado una asociación de referencia sobre su enfermedad y más de 200 pacientes han contactado con otras personas en su misma situación y han recibido información sobre profesionales especializados en su enfermedad. Además, el SIO también ha permitido la creación de redes de pacientes que han concluido en la formación de asociaciones, informando sobre los trámites para constituirse a un total de 35 asociaciones.
El SIO nació en 2001 para facilitar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a toda la información y recursos disponibles sobre sus patologías y es el único servicio de Atención Integral para personas con enfermedades poco frecuentes en España. Además, desde este espacio también se derivaba a los pacientes al resto de servicios que ofrece FEDER.
Una de las barreras más importantes para las personas con enfermedades raras, que afectan a más de tres millones de personas en España, es el diagnóstico, ya que la definición de las enfermedades de este tipo supone una media de cinco años. Para ayudar a aceptar la lentitud en la definición de la enfermedad y a convivir con estas patologías, FEDER cuenta con el Servicio de Apoyo Psicológico, que ha ayudado a más de 100 personas durante 2014.
El Servicio de Asesoría Jurídica de FEDER también se ha ocupado de ayudar a 89 personas en los trámites sobre discapacidad, dependencia y en el acceso a otras ayudas económicas. Todos estos logros han sido reconocidos por los propios usuarios en una encuesta de satisfacción cuyos resultados muestran un 100 por cien de conformidad y satisfacción respecto al servicio.
El SIO también se ha encargado de localizar las necesidades de los pacientes y de buscar recursos para satisfacerlas. A través de este servicio se han identificado más de 200 recursos específicos para el colectivo y se ha aumentado en un 10 por ciento el número de especialistas de la base de datos, que cuenta actualmente con 468 profesionales con experiencia en una o varias enfermdades raras.
Además, el SIO se ha comenzado varias inciativas para fomentar la coordinación entre los profesionales socio-sanitarios, la creación de normativas en las comunidades autónomas, la generación de estadísticas sobre enfermedades raras y la difusión, visibilidad, integración y registro de estas patologías. El acceso a los productos sanitarios también ha sido uno de los pilares del SIO, que ha conseguido la implicación de farmacéuticos sin fronteras para cubrir necesidades relacionadas con la fotoprotección, la higiene o los colirios.
