MADRID 6 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha destacado que cada caso de parálisis cerebral (PC) es "único", por lo que considera esencial un abordaje multidisciplinar de estos trastornos del movimiento y de la postura, así como el papel de las familias en el proceso.
"La PC engloba a un grupo variado de trastornos del movimiento y de la postura, de curso crónico no progresivo, causados por un daño en el cerebro en formación, desde el periodo embrionario hasta los primeros dos años de vida. Según datos recientes europeos ocurre en aproximadamente en 2-3 casos/mil recién nacidos vivos, lo que correspondería a una prevalencia de 120.000 casos sólo en España", indica la neuropediatra y cocoordinadora del Grupo de Trabajo de Parálisis Cerebral de la SENEP Gema Arriola.
Además de la limitación motora funcional para el desempeño de la vida cotidiana, el también cocoordinador del Grupo de Trabajo de PC de la SENEP y neuropediatra Sergio Aguilera, señala que la parálisis cerebral puede ser desde leve hasta muy grave, al tiempo que estos pacientes pueden asociar, también en grado variable, dificultades en el desarrollo intelectual, en el lenguaje, y epilepsia, entre otras complicaciones.
Aguilera recuerda igualmente que las causas de la PC son diversas y se pueden agrupar en: prenatales (con más frecuencia malformaciones cerebrales), perinatales (secuelas de sufrimiento fetal grave, de prematuridad, o por un ictus al nacer), y postnatales (ictus, infecciones, o traumatismos graves que ocurren en los primeros dos años de vida).
En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra este lunes, desde la SENEP enfatizan que es fundamental visibilizar la diversidad de la parálisis cerebral, ya que asegura que no se trata de una sola enfermedad, sino un grupo de trastornos, y cada niño y familia tienen un nivel de afectación determinados, así como unas necesidades diferentes.
"Cada niño tiene unas capacidades funcionales que varían. Por ejemplo, hay personas con PC que no pueden desplazarse solas, pero pueden mantener una conversación y aprender en el colegio como los demás; mientras que otras podrán caminar solas, pero asociarán una discapacidad intelectual y estarán limitados para comunicarse y aprender al ritmo de su clase. En resumen, todos somos únicos, y ellos también", remarcan ambos portavoces de la SENEP.
Los primeros signos clínicos pueden detectarse a partir de los 4-6 meses de vida, aunque el diagnóstico definitivo se suele realizar hacia los 2 años de vida, y a veces más tarde. "La detección precoz es clave y, para ello, contamos con herramientas clínicas valiosas en los equipos de Neonatología y de Neuropediatría, como la exploración neurológica especializada, y la neuroimagen mediante resonancia magnética cerebral", afirma la doctora Arriola, neuropediatra en el Hospital de Guadalajara.
En los primeros meses de vida, hay señales de alerta en la exploración clínica que indican un mayor riesgo de desarrollar PC, como son: el retraso en la aparición de hitos motores (no se sostiene la cabeza, no se sienta, no gatea), posturas asimétricas o movimientos anormales (un lado del cuerpo más rígido, manos cerradas), tono muscular anormal (muy flácido o muy rígido), o dificultad para alimentarse.
"El abordaje multidisciplinar es fundamental en la parálisis cerebral, y actualmente hay diferentes tratamientos para la misma, desde fisioterapia; hasta terapia ocupacional; logopedia; los tratamientos ortopédicos y quirúrgicos; nuevas ayudas tecnológicas como los exoesqueletos o las sillas de ruedas adaptadas; así como medicación", detalla la miembro de SENEP.
EL MANEJO DE LA ENFERMEDAD, UN RETO
De hecho, según los expertos, el manejo de una persona con PC supone un reto significativo para las familias, los profesionales implicados en salud y en educación, así como para la sociedad en su conjunto, e independientemente del grado de severidad del caso, ya que impacta en la calidad de vida de las personas y supone una sobrecarga en los cuidadores.
Recientemente, un grupo de investigación navarro, liderado por el neuropediatra Sergio Aguilera del Hospital Universitario de Navarra, y gracias a una beca del ejecutivo foral, ha realizado un estudio socioeconómico en la población pediátrica con parálisis cerebral y ha aportado, por primera vez en España, datos como que el coste económico medio anual de un niño con parálisis cerebral es 30 veces superior al de un niño sin enfermedades crónicas y de la misma edad, y que este coste es mayor cuanto más grave es la afectación motora.
Además, se ha observado en este trabajo científico que la mayor carga económica es soportada por las familias, siendo la más importante la pérdida de productividad de los cuidadores, que en más de la mitad de los casos es una madre con estudios superiores que aparca su desarrollo profesional para encargarse de los cuidados. Este estudio se ha publicado en la revista 'Frontiers in Public Health' en 2025.
Por último, los cocoordinadores del GT de Páralisis Cerebral de la SENEP hacen hincapié en que la PC es una condición crónica, a menudo con retos difíciles, y un largo recorrido vital lleno de sacrificios y de complicaciones, lo que puede llevar a algunos padres a buscar soluciones milagrosas fuera de la medicina basada en la evidencia.
Por este motivo, ambos especialistas advierten sobre los riesgos en la elección de terapias alternativas, sobre todo en los primeros años de vida. "Como neuropediatras, nuestra labor consiste en acompañar siempre a la familia en este recorrido vital, aportando opciones de tratamiento individualizadas, pero basadas siempre en la evidencia científica", concluyen ambos expertos.
