MADRID 25 Feb. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor (SEMDOR), el doctor Luis Miguel Torres, ha manifestado que el dolor es un síntoma frecuente y a menudo infravalorado que puede contribuir a retrasos diagnósticos y a la cronificación en enfermedades raras, por lo que ha pedido para este "el mismo rigor que otros parámetros clínicos".
"Muchas enfermedades raras cursan con dolor relevante, pero este síntoma no siempre se evalúa ni se trata" en este sentido, ha destacado Torres, quien considera que "debe considerarse una señal clínica prioritaria, medirse de forma sistemática y abordarse de manera específica desde el primer contacto con el sistema sanitario".
Así, con motivo de la celebración, este sábado, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la citada sociedad científica abogan por visibilizar este aspecto clínico. Todo en el contexto de un país donde se estima que cerca de tres millones de personas conviven con una patología poco frecuente.
El dolor (neuropático, musculoesquelético, visceral o mixto) forma parte del cuadro clínico, ya sea como síntoma inicial, manifestación evolutiva o complicación. Sin embargo, con frecuencia, se interpreta como un fenómeno secundario o inevitable, sin una evaluación estructurada ni un plan terapéutico específico.
DETERIORA LA CALIDAD DE VIDA
A juicio de la SEMDOR, esta coyuntura tiene un doble impacto, ya que deteriora la calidad de vida de los pacientes y puede contribuir a retrasos diagnósticos, especialmente cuando los síntomas se atribuyen a patologías comunes o se minimizan en fases iniciales. De hecho, en Europa, esta tardanza se sitúa cerca de los cinco años de media, según los resultados del Rare Barometer/EURORDIS, mientras que España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha descrito un tiempo medio superior a cuatro años.
Además, esta sociedad científica ha explicado que el dolor progresa, altera el sueño, limita la movilidad y afecta al estado emocional y al entorno familiar. Ante ello, aboga por implementar una 'Ruta del Dolor Raro', un circuito asistencial que evite que quede fuera del mapa mientras se investiga la enfermedad de base.
Así, esta acción apuesta por clasificar al dolor como un signo vital, para preguntar, medir y clasificar; y por una coordinación asistencial efectiva. También, son necesarios tratamientos combinados, con un abordaje multimodal; y equidad territorial, ya que existe variabilidad en el acceso a los diferentes recursos.
"En muchas enfermedades raras, no podemos ofrecer curaciones rápidas, pero sí podemos garantizar una evaluación adecuada del dolor, un plan terapéutico individualizado y un seguimiento estructurado", ha puesto de manifiesto Torres, quien ha concluido afirmando que "eso forma parte de la buena práctica clínica y de la equidad asistencial".
