Archivo - SEHOP y Adhera Health establecen el primer consenso sobre el seguimiento piscoterapéutico del cáncer infantil - FATCAMERA/ ISTOCK - Archivo
MADRID, 17 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y la compañía de salud digital Adhera Health han celebrado recientemente una jornada sobre cáncer infantil en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, encuentro en el que han participado supervivientes, familias, asociaciones y profesionales y se ha establecido "el primer consenso sobre el seguimiento piscoterapéutico".
"La recomendación clínica es que el seguimiento se mantenga de por vida para prevenir, detectar de forma precoz y tratar", ha indicado la coordinadora del Grupo de Efectos Secundarios a Largo Plazo y Segundos Tumores de esta sociedad científica, la doctora Catalina Márquez Vega, que ha añadido que "a las secuelas físicas se suma un impacto emocional que no concluye con el tratamiento, como la incertidumbre o el temor a una recaída".
Según ha expuesto al respecto la SEHOP, "más del 80 por ciento de los niños diagnosticados de cáncer en los países desarrollados logra superarlo, pero una proporción muy elevada de los supervivientes convive con secuelas a largo plazo y el seguimiento de por vida recomendado no se implementa de forma homogénea". Esta conclusión parte de una revisión publicada en la revista 'Anales de Pediatría' y de los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP).
Ante ello, y junto a Adhera Health, ha buscado "identificar las necesidades aún sin cubrir tras el alta y co-crear soluciones digitales de apoyo", para lo que ha llevado a cabo este evento bajo el lema 'Escuchar para construir'. El mismo se ha enmarcado en el proyecto 'TANIA' del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, que "se centró en el momento en que la continuidad del cuidado resulta más frágil: el paso de la atención pediátrica a la de adultos, una etapa que la literatura clínica señala como uno de los puntos críticos del seguimiento a largo plazo", ha señalado.
"La transición a la atención de adultos, generalmente menos individualizada, es el punto donde con más frecuencia se interrumpe ese seguimiento", ha compartido la también jefa de la Unidad de Pediatría y Áreas Específicas del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, mientras que los expertos han subrayado que "los avances en el tratamiento han elevado de forma sostenida la supervivencia del cáncer infantil, lo que ha generado una población de supervivientes amplia y en aumento".
ENTRE EL 60% Y EL 90% DE SUPERVIVIENTES TIENE UNO O MÁS PROBLEMAS CRÓNICOS DE SALUD
Así, la citada revisión científica muestra que "entre el 60 y el 90 por ciento de los supervivientes desarrolla uno o más problemas crónicos de salud, y entre el 20 y el 30 por ciento sufre complicaciones graves o potencialmente mortales, además de presentar un mayor riesgo de segundos tumores y de mortalidad prematura que la población general".
Ahondando en esta cita, desde la SEHOP han indicado que se ha trabajado "con profesionales clínicos, psicooncólogos, supervivientes y cuidadores mediante la 'Nominal Group Technique', una técnica estructurada que garantiza que todas las voces (sea cual sea su rol) tengan el mismo peso al generar y priorizar ideas". Además, esta labor se ha ampliado "a las asociaciones y a la comunidad", han subrayado, para añadir que se han analizado "tres grandes bloques de necesidades".
Estas son "las emocionales y psicológicas; las informativas y de seguimiento a largo plazo; y las familiares, sociales y de coordinación del cuidado", han proseguido, tras lo que han apuntado que "entre las prioridades señaladas por los participantes figuró la continuidad del acompañamiento tras el alta".
Además, han informado de que se han estudiado "las funciones que debería reunir una futura herramienta digital de apoyo" que desarrollará Adhera Health, que se centran en "acompañamiento emocional continuo entre revisiones", mediante "un compañero digital"; así como "un plan de seguimiento personalizado que acompañe al superviviente"; y "un punto de referencia que ayude a las familias a localizar y entender los recursos disponibles". Junto a ello, han señalado que es necesario una "mejor comunicación con el equipo clínico".
"Lo que más pesa en la vida de estas familias ocurre entre una revisión y la siguiente", ha destacado el director científico de esta entidad, el doctor Luis Fernández Luque, quien ha agregado que el primer objetivo en cáncer infantil es entender "esas necesidades reales" y, "solo después, construir tecnología útil, segura y centrada en las personas".
