Archivo - Imagen de recurso de un directivo sanitario consultando una 'tablet'. - TELEFÓNICA EMPRESAS - Archivo
MADRID 21 May. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) ha constituido el Grupo de Trabajo Gestión Integral de las Enfermedades Raras/Minoritarias/Poco Frecuentes, una iniciativa que responde a la necesidad de dotar al Sistema Nacional de Salud de un marco de actuación específico para los directivos de la Salud en el ámbito de las enfermedades raras.
Según señala SEDISA, con más de 3 millones de personas afectadas en España y 30 millones en Europa, las enfermedades raras representan uno de los "grandes desafíos" organizativos, clínicos y financieros del sistema sanitario. Para la Sociedad, pese a los avances en políticas públicas, investigación y redes clínicas especializadas, la articulación del papel directivo en este ecosistema complejo "sigue siendo una asignatura pendiente".
"Garantizar que cada paciente con una enfermedad rara reciba la atención que merece, independientemente de dónde viva o a qué hospital acuda, es un imperativo ético y un reto de gestión que no podemos aplazar. SEDISA tiene la responsabilidad y la capacidad de liderar ese cambio", ha manifestado el presidente de SEDISA, José Soto.
El grupo, de carácter interdisciplinar y multiactor, propone analizar y formular propuestas que refuercen el rol de los directivos de la salud desde la planificación estratégica hasta la implementación de modelos integrales y equitativos de atención, integrando las dimensiones de gobernanza, gestión clínica, eficiencia, financiación, equidad y coordinación sociosanitaria.
"Las enfermedades raras no son un problema menor, son el espejo de las grandes contradicciones del sistema. O aprendemos a gestionarlas de forma integral, coordinada y basada en valor, o seguiremos fallando a los pacientes que más nos necesitan", ha apuntado el coordinador del grupo de trabajo, José Manuel Martínez.
El coordinador subraya, además, que "el verdadero reto no es clínico, sino organizativo: construir estructuras directivas que permitan que la innovación llegue a todos los pacientes, independientemente del hospital en el que sean atendidos o de la comunidad autónoma en la que vivan".
El grupo de trabajo está formado por Félix Rubial, director gerente del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander); Carmen Rodríguez Pajares, gerente del Hospital Universitario de Salamanca; Almudena Santano, gerente del Hospital Universitario Infanta Cristina (Badajoz); Alejandro Lendínez, gerente del Hospital Nuestra Señora de la Poveda (Madrid), y Ana Rosa Rubio, jefa del Servicio de Farmacia del SESCAM (Servicio de Salud de Castilla-La Mancha).
El organismo trabajará a través de reuniones plenarias periódicas, talleres técnicos por áreas y trabajo colaborativo 'online', con validaciones intermedias que garanticen el rigor de sus propuestas. Sus líneas de trabajo abarcarán desde el diagnóstico de situación actual -vacíos, desigualdades y barreras en el liderazgo directivo en EERR- hasta el mapeo de estructuras institucionales, el análisis de modelos europeos aplicables a la realidad española y la formulación de propuestas organizativas y formativas que refuercen el rol directivo en este ámbito.
TRES INICIATIVAS PARA TRANSFORMAR LA GESTIÓN
El grupo impulsará tres líneas de acción con impacto directo en el sistema. La primera es la 'Hoja de Ruta para la Gestión de Calidad y Eficiente de las EERR', un proceso de reflexión y consenso que reunirá a expertos para elaborar un documento de propuestas y recomendaciones que refuercen la coordinación, la eficiencia y la innovación en el abordaje de estas patologías. El proceso se articulará en cuatro fases: identificación de temas clave, jornada de reflexión con expertos, elaboración del informe de propuestas y una jornada de presentación y difusión de resultados.
La segunda iniciativa es el proyecto 'META-VALOR: Evaluación y mejora de la atención a las EERR metabólicas desde la Gestión Sanitaria Integral y Basada en Valor', desarrollado en colaboración con la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA). Esta iniciativa realizará un sondeo cuantitativo en hospitales de todo el país para identificar el grado de implantación de criterios de calidad y eficiencia en la atención a las enfermedades raras metabólicas, y ofrecerá a cada centro participante un informe diagnóstico personalizado con recomendaciones de mejora basadas en evidencia y en 'benchmarking' nacional e internacional.
La tercera línea de acción es el 'Ciclo de Webinars SEDISA Claves en la Gestión Integral de Enfermedades Raras: una mirada desde la Dirección Sanitaria', compuesto por cuatro sesiones online de 60 minutos en las que gestores, clínicos y representantes de pacientes debatirán sobre los retos organizativos, los modelos de éxito, el papel de las asociaciones de pacientes y el impacto de la innovación y la digitalización en la atención a las EERR.
En este contexto, el grupo de trabajo aspira a generar un Marco Estratégico del Rol y Competencias de los Directivos y Directivas de la Salud en EERR, junto a una hoja de ruta para su implantación en los distintos niveles del sistema y una propuesta formativa específica para los directivos SNS.
"Este grupo nace con vocación de permanencia y de impacto real. No queremos producir documentos que se queden en un cajón: queremos que las conclusiones de este trabajo se traduzcan en políticas concretas, en cambios organizativos tangibles y en una mejor calidad de vida para los tres millones de españoles que conviven cada día con una enfermedad rara", ha finalizado el coordinador, José Manuel Martínez.
