MADRID, 11 Nov. (EUROPA PRESS) -
Un equipo multidisciplinar de neurólogos, farmacéuticos hospitalarios y representantes de pacientes han presentado este martes una serie de medidas contra la miastenia gravis encaminadas a mejorar la calidad de vida de aquellos que la sufren, así como para producir ahorros al Sistema Nacional de Salud (SNS).
Estas medidas forman parte del primer Libro Blanco sobre esta enfermedad en España, impulsado por la biofarmacéutica UCB, y en el que se cuantifica el valor social y económico de mejorar la atención a estos pacientes con esta patología autoinmune, que es poco frecuente y que se caracteriza por una amplia gama de síntomas como diplopía, debilidad en las extremidades e insuficiencia respiratoria.
A través de nueve acciones estratégicas se lograría un retorno estimado de 6.754.222 euros, una cifra equivalente a triplicar el valor de cada euro invertido, así como una mejora del 15 por ciento de la calidad de vida de los pacientes.
La primera de estas medidas consiste en la creación de unidades de acceso integral a la miastenia, incluyendo la figura de enfermería de gestión de casos, seguida de la promoción de las interconsultas estandarizadas y de fácil acceso, o del fomento del uso de la telefarmacia hospitalaria.
Del mismo modo, han instado a proporcionar formación sobre el diagnóstico y el manejo de la miastenia gravis dirigida a médicos de Atención Primaria, a médicos de Urgencias y a oftalmólogos; así como formación sobre la miaestenia gravis y su tratamiento dirigida a farmacéuticos comunitarios.
Los expertos también han considerado de especial relevancia incentivar la adhesión de los profesionales sanitarios al Registro Español de Enfermedades Neuromusculares (NMD-ES) y de llevar a cabo una campaña de sensibilización social sobre la enfermedad.
La inversión total estimada para implementar las acciones dentro de estas áreas ascendería a 2.158.870 euros, cantidad de la que el 79,1 por ciento se destinaría a las acciones del área estratégica de procesos asistenciales, que incluye las medidas de mayor coste estructural.
El 11,5 por ciento de la inversión se destinaría a las acciones de concienciación social; el 5 por ciento al área de formación de profesionales sanitarios, y el 4,4 por ciento, a los registros de casos.
UN GRAN IMPACTO EN LOS PACIENTES
Cabe destacar que esta enfermedad genera un gran impacto en los pacientes, pues un 29 por ciento de ellos requiere de cuidados a tiempo completo o parcial. A nivel laboral, la mitad de los casos necesita reducir su jornada o solicitar una baja temporal.
La carga económica sobre el SNS se estima en hasta 38.217 euros anuales por paciente, en los casos más graves, y principalmente se debe al retraso en el diagnóstico o por la necesidad de terapias de rescate, hospitalización o ingreso en UCI.
Es por ello por lo que el comité de expertos autor de este documento ha recalcado la necesidad "urgente" de implementar acciones concretas que optimicen el manejo de los pacientes, enfocadas tanto en el diagnóstico temprano y la calidad de vida como en la eficiencia del uso de recursos.
El texto ha sido presentado con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, y se ha basado en la metodología SROI para demostrar el valor de invertir en estas mejoras.
UNA HERRAMIENTA "VITAL"
"Este Libro Blanco es una herramienta vital para la toma de decisiones en nuestro sistema de salud, ya que hemos podido comprobar de manera clara el beneficio de implementar acciones concretas de mejora en el Sistema Nacional de Salud", ha afirmado el especialista en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Infanta Sofía (Madrid) y miembro del comité de expertos, el doctor Gerardo Gutiérrez.
Tras ello, ha subrayado que este estudio también sirve de "base" para implementar cambios estructurales y priorizar aquellas acciones que impactan directamente en reducir las crisis provocadas por la enfermedad, mejorar la práctica clínica de los profesionales y, en definitiva, mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.
Por su parte, el director general de UCB Iberia, Pau Ricós, ha incidido en que el texto proporciona una hoja de ruta para colaborar con los profesionales y con el SNS, "sentando un precedente de compromiso" con la mejora en el abordaje de patologías graves y raras en España.
La presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES) y miembro del comité de expertos del Libro, Raquel Pardo, ha enfatizado que la miastenia gravis a menudo implica un "peregrinaje asistencial lleno de incertidumbre sobre lo que depara el futuro", y que el "verdadero valor" del estudio no es solo el posible ahorro para el sistema o la liberación de la carga sobre él, sino que "va más allá".
"Este estudio también es la esperanza de que por fin se reduzcan esos factores que deterioran la calidad de vida en las personas que conviven con la enfermedad garantizando un recorrido asistencial digno, ordenado y ágil que nos permita recuperar calidad de vida", ha concluido Pardo.
