SEVILLA, 12 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la Federación Andaluza de Familiares, Enfermos de Parkinson y Trastornos del Movimiento (Fandep) han firmado este jueves en Sevilla un convenio de colaboración para la mejora de la atención a las personas que viven con Parkinson y sus cuidadoras.
El consejero de Salud, Aquilino Alonso, y el presidente de Fandep, José Ramón Orihuela, han rubricado en el Hogar Virgen de los Reyes de la capital hispalense este acuerdo que supone, en palabras del máximo responsable de la sanidad pública andaluza, "un nuevo impulso al trabajo conjunto que llevamos desarrollando desde hace más de diez años y que nos ha permitido avanzar en la calidad de la atención a las personas que viven con Parkinson en Andalucía". Se calcula que en la comunidad autónoma hay más de 30.000 personas afectadas.
"Estamos ante un problema crónico de salud, de tipo neurodegenerativo, con un gran impacto sociosanitario, ya que afecta a un importante volumen de población adulta joven, en plena actividad vital y laboral", ha dicho el titular de Salud. "El tipo de síntomas y la evolución degenerativa hacen del Parkinson un reto para toda la familia, que necesita todo el apoyo que la comunidad y los servicios públicos puedan proporcionar", ha añadido.
En este sentido, ha explicado que una de las primeras acciones que desarrolló la Consejería y la Fandep de forma conjunta fue el impulso de los talleres de ayuda mutua, en los que personas con Parkinson y personas cuidadoras intercambian prácticas y experiencias que facilitan la gestión del día a día, que es lo más importante en un proceso crónico.
Aquilino Alonso ha agradecido públicamente el trabajo que realiza la Federación desde su creación, "tanto para impulsar la mejor atención sanitaria y social a las personas con Parkinson en Andalucía, como para procurar apoyo y protección a las familias".
En declaraciones a los periodistas antes de la firma del convenio, el consejero ha subrayado que el Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que "requiere una atención integral, no disgregada", y ha incidido también en la conveniencia de dedicar un "trato diferenciado" a las personas cuidadoras de estos pacientes.
Ha detallado además que el convenio no incluye una "cantidad específica" de presupuesto porque lo que se pretende es "ordenar esa atención integral con los servicios del sistema sanitario público de Andalucía", por lo que se busca emplear "los recursos que están en el propio sistema".
ESTRATEGIA DE ACTUACIÓN
De esta manera, gracias a este convenio la Junta y Fandep se comprometen a desarrollar la estrategia de actuación, estudio e investigación frente a la enfermedad de Parkinson en Andalucía y a dar un impulso a la implantación del Proceso Asistencial Integrado, en el marco de la Estrategia de Cronicidad, para lo que se ampliará la información y formación a profesionales del sistema sanitario público andaluz, así como la participación multidisciplinar y la coordinación entre Atención Primaria y Especializada.
También se realizarán estudios epidemiológicos y nuevas líneas de investigación para aumentar el conocimiento científico sobre esta patología. Asimismo, se mejorará el conocimiento social de la enfermedad y la mayor sensibilización en la opinión pública para evitar el aislamiento y el estigma en torno a estos pacientes y las personas cuidadoras; y se impulsará la ayuda mutua en el movimiento asociativo al lado de los servicios sanitarios, favoreciendo las relaciones y colaboración entre asociaciones y servicios.
El consejero de Salud ha recordado que en el ámbito asistencial Andalucía cuenta con una Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud para la cirugía del Parkinson (CSUR40) en el Complejo Hospitalario de Granada, donde se valora el tratamiento quirúrgico en pacientes que no responden al tratamiento farmacológico y pueden mejorar su funcionalidad a través de la estimulación cerebral profunda. Mediante cirugía se implanta un dispositivo que envía estimulación eléctrica a áreas específicas del cerebro que controlan el movimiento, bloqueando las señales nerviosas anormales que causan los síntomas de la enfermedad. Cada año se intervienen una media de treinta personas en esta unidad.
Además, la sanidad pública andaluza cuenta con otros centros que realizan cirugías innovadoras para paliar los síntomas de esta enfermedad, como el Hospital Virgen del Rocío, cuya Unidad de Trastornos del Movimiento atiende cada año a más de 700 pacientes de Parkinson, de los que 150 presentan un inicio temprano de los síntomas.
INVESTIGACIÓN CLÍNICA
Según destaca la Consejería, la investigación clínica en Parkinson en Andalucía ha experimentado un avance importante, en el marco de los trabajos científicos realizados en enfermedades neurodegenerativas.
Concretamente, de los 20 grupos de investigación que actualmente desarrollan I+i sobre este tipo de enfermedades, destacan seis por su actividad relacionada con el Parkinson (cuatro en el IBIS de Sevilla y uno en Granada, a los que se suma un sexto grupo en el Cabimer). En conjunto, son 72 profesionales los que dedican la mayor parte de su actividad a investigar esta patología, centrados en trastornos del movimiento, neurodegeneración, neuroprotección, temblor, distonía y estimulación cerebral profunda.
Desde 2012, estos equipos han iniciado 32 proyectos de investigación en Parkinson. De ellos, 15 son proyectos de I+i, que han captado cerca de tres millones de euros procedentes de ayudas competitivas. Cabe destacar el proyecto europeo Propag-Ageing concedido en 2015 al grupo 'Trastornos del movimiento' liderado por el doctor Pablo Mir en el IBIS, con una financiación para cuatro años de más de 670.000 euros. Este proyecto trabaja sobre las bases moleculares del Parkinson que permitan el desarrollo de nuevas terapias para esta enfermedad.
Los otros 17 son estudios clínicos, que cuentan con la participación de 28 centros, destacando la presencia del Hospital Virgen del Rocío en uno de cada dos estudios.
Además, desde 2012 se han solicitado cinco registros de propiedad industrial o intelectual sobre invenciones desarrolladas por profesionales del sistema sanitario público andaluz, la mayoría relacionados con herramientas para mejorar el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson.
NECESIDADES DE LA FEDERACIÓN
Previamente a la firma del convenio ha atendido también a los medios el presidente de la Fandep, José Ramón Orihuela, que ha agradecido al consejero su asistencia a la firma de este acuerdo y ha subrayado las "necesidades" que padecen los enfermos de Parkinson, que es "la segunda enfermedad en el ranking de las enfermedades neurológicas".
Ha lamentado que, pese a ello, "la administración está un poco distraída" respecto a ellos, y la misión de él como presidente de la federación es "pedir ayuda". Ha explicado además que la Fandep atiende aproximadamente a unas 1.500 personas en las asociaciones con las que cuenta en Andalucía, y entre las necesidades a las que ha aludido ha citado servicios de logopedia, fisioterapia continuada y talleres de psicología.
Además, ha calificado el acuerdo suscrito como un "inicio". "Lo importante es iniciar, y se ha iniciado", ha valorado Orihuela.
Finalmente, el concejal delegado de Empleo y Bienestar Social del Ayuntamiento de Sevilla, Juan Manuel Flores, presente también en la firma del acuerdo, lo ha valorado como "un ejemplo claro de cómo hay que seguir avanzando desde el ámbito de la colaboración entre las administraciones públicas y las entidades que dan más cercanía y respuesta a problemas concretos de la ciudadanía".
