MADRID, 5 Jun. (EUROPA PRESS) -
El Sindicato de Técnicos de Auxiliares de Enfermería SAE ha reclamado, dentro de su campaña 'SAE con las enfermedades raras', una mayor inversión en proyectos de investigación por parte de las administraciones para conseguir una cura del Síndrome de Duplicación MECP2, que afecta a 30 personas en España y sitúa su esperanza de vida en los 25 años.
Actualmente, critica SAE, las personas afectadas únicamente pueden recurrir a terapias y medicamentos para disminuir o combatir los síntomas que produce esta enfermedad genética minoritaria que afecta mayormente a varones, y que van desde el retraso mental a la epilepsia, pasando por infecciones respiratorias, estreñimiento, espasticidad, comportamientos autistas o limitación o ausencia del lenguaje, entre otros.
Desde la Asociación Miradas que Hablan, Ana Mourelo, fundadora de la misma, ha subrayado la necesidad de que las administraciones realicen esta inversión "para que las familias puedan dedicarse a cuidar de sus hijos el mayor tiempo posible". "Ahora tenemos que dedicar mucho tiempo a poner en marcha canales de recaudación para poder seguir financiando la investigación para que nuestros hijos y los niños que están por venir puedan recibir un tratamiento que mejore su calidad de vida", ha lamentado.
Por ello, desde SAE, además de sumarse a esta reivindicación a las administraciones y exigirles una "inversión real" en recursos económicos y humanos, van a poner en marcha diferentes acciones formativas para dar a conocer este síndrome entre los distintos colectivos que integran las sanidad y contribuir así a "su mayor conocimiento y visibilización", ha detallado Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.
