MADRID 24 Oct. (EUROPA PRESS) -
El presidente de Honor de la Sociedad Española de Reumatología (SER), el doctor Josep Blanch, ha subrayado la importancia de garantizar una atención integral a los pacientes con displasias esqueléticas, un amplio grupo de enfermedades minoritarias de origen genético que afectan al crecimiento óseo y cartilaginoso.
"En estos casos, es fundamental garantizar una atención integral para las personas con displasias esqueléticas en la edad adulta", ha explicado Blanch, con motivo del Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, que se conmemora este sábado.
Tras ello, ha destacado que la SER está trabajando con la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) para que estas patologías puedan contar con la atención en Centros de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS).
"Desde ADEE creemos que este es el punto de inflexión para construir un modelo de atención integral en los CSUR, con equipos multidisciplinares, coordinación entre niveles asistenciales y una visión que garantice equidad, continuidad y calidad en todo el territorio", ha sostenido la presidenta de la asociación, Carolina Puente.
Desde ambas organizaciones se ha insistido en la necesidad de una asistencia interdisciplinar y coordinada para lograr el mejor abordaje posible, así como para alcanzar la detección precoz, lo que mejoraría la calidad de vida de las personas afectadas. En España, se calcula que hay unas 4.500 personas que sufren acondroplasia, osteogénesis imperfecta y otras displasias esqueléticas.
Tras ello, Puente ha expresado que algunos de los pacientes con displasias óseas ya llegan a consulta diagnosticadas desde la infancia, mientras que otras llegan con sintomatología difusa e inespecífica, como dolor, cansancio, debilidad o fracturas de estrés, que puede asociarse a diferentes enfermedades reumatológicas, por lo que "es difícil y lleva tiempo realizar un diagnóstico diferencial efectivo".
Puente también ha manifestado que los pacientes han aprendido a "proponer" desde la creación de la sociedad en 2021, y que entre sus principales reclamaciones se encuentran recursos actualizados, un catálogo ortoprotésico adaptado, terapias adecuadas, apoyos personalizados, y procesos transparentes donde los pacientes seamos parte activa de la toma de decisiones. Además, ha celebrado la "buena predisposición" del Ministerio de Sanidad para conseguirlo.
"La alianza entre asociaciones como ADEE y sociedades como la SER demuestra que cuando la ciencia y la ciudadanía trabajan de la mano, los resultados son más sólidos y sostenibles. Tenemos una oportunidad histórica para transformar la atención y la percepción social de las displasias esqueléticas", ha concluido.
