MADRID 3 Jun. (EUROPA PRESS) -
Profesionales sanitarios, sociedades científicas y pacientes de gliomas de bajo grado con mutación IDH han reclamado la creación de una red de colaboración entre hospitales para abordar la falta de coordinación entre centros a nivel nacional, que impide que los pacientes de este tumor cerebral raro accedan en igualdad de condiciones a la asistencia médica y a la investigación.
Esta es una de las principales propuestas que recoge el documento 'Perspectivas para el abordaje integral del glioma de bajo grado con mutación IDH', elaborado por un grupo multidisciplinar y presentado este martes en una jornada celebrada en el Congreso de los Diputados, donde se han abordado las deficiencias en la atención que sufren los afectados por este tumor, que representa el 20 por ciento de los tumores del sistema nervioso central y afecta sobre todo a personas jóvenes de entre 25 y 45 años.
"Existen diferencias a lo largo del país en cuanto a la capacidad asistencial en los diferentes centros, y también existen diferencias en la capacidad tecnológica que cada hospital puede ofrecer. El problema es que las diferencias no solo son en la asistencia, sino que también hay diferencias en la capacidad de ofrecer investigación (...) De hecho, son pocos los que tienen ensayos clínicos y, además, pueden ofrecer oportunidades de investigación", ha señalado la presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO), Mª Ángeles Vaz.
Para paliar estos déficits, Vaz ha aludido a la importancia de crear una red de colaboración entre hospitales, una de las propuestas del documento. Según ha explicado, el consenso alcanzado por el grupo que ha elaborado el texto consistiría en generar un comité nacional de neurooncología formado por expertos, bajo el amparo del Ministerio de Sanidad, para organizar la asistencia y la investigación de estos tumores. Al hilo, ha precisado que la forma de materializar este objetivo podría ser tanto con este comité o mediante centros de referencia, una opción que se abren a debatir.
En esta línea, la especialista, que también es médico adjunto del Servicio de Oncología Médica en el Hospital Ramón y Cajal (Madrid), ha aseverado que deben mejorarse los circuitos asistenciales para poder ofrecer a los pacientes una atención integral que abarque desde el tratamiento hasta el control sintomático y la calidad de vida, para lo que ha demandado equipos multidisciplinares "súper" especializados.
Esta prioridad la recoge el propio documento, que comprende un total de 10 recomendaciones, para conseguir un enfoque integral de la enfermedad "que no solo se centre en la atención clínica, sino que también contemple los aspectos psicológicos, sociales y económicos", a fin de mejorar la supervivencia, reducir los efectos secundarios y mejorar la calidad de vida de los afectados y su entorno.
Sobre investigación, Vaz ha lamentado que se trata de un tipo de tumor para el que no ha existido prácticamente ninguna novedad terapéutica en los últimos 20 o 30 años. Por ello, ha abogado por la implicación de las instituciones en programas propios de financiación para patologías raras, así como facilitar la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos.
ACCESO ACELERADO A FÁRMACOS
El presidente de la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y Sistema Nervioso Central (Astuce Spain), José Luis Mantas, ha proseguido en la línea de la innovación para demandar el acceso acelerado a fármacos y terapias. "Para vivir bien hay que vivir con esperanza, para lo que la investigación y la innovación son esenciales", ha destacado.
Además, Mantas ha apuntado al "momento vital en lo personal y profesional" en el que suele aparecer esta enfermedad, con el impacto que ello conlleva en la calidad de vida. Según ha detallado, cerca del 70 por ciento de pacientes no puede reincorporarse a su trabajo a tiempo completo un año después del diagnóstico y un 20 por ciento desarrolla cuadros psicológicos y psiquiátricos graves, entre otros ejemplos de la repercusión de este glioma.
Por ello, ha hecho hincapié en la importancia de "ver a los pacientes como personas y humanizar la atención" para mejorar el recorrido asistencial. En este sentido, ha explicado que la comunicación con los profesionales debe ser "fluida y clara" para conocer las opciones de tratamiento y seguimiento, un punto donde la enfermera de referencia puede desempeñar un papel destacado como nexo de unión; también ha aludido a la importancia del acompañamiento psicológico a pacientes y a su entorno.
Otra de las propuestas del documento de consenso es reforzar el registro nacional de tumores cerebrales, como ha expuesto la responsable del Registro Nacional de Tumores del Sistema Nervioso Central (RETSINE), Silvia Silva Romeiro, para "identificar las carencias a nivel de investigación", "generar nuevas hipótesis" y conocer la dimensión del problema para mejorar la gestión de los recursos necesarios.
Silva ha reiterado en su intervención la importancia de la humanización de la atención para aludir al acceso homogéneo de las terapias de soporte que piden profesionales y pacientes en el texto. "Necesitamos tener acceso a rehabilitación, tanto física, neurocognitiva, terapia ocupacional, pero también incorporar profesionales que a día de hoy no están representados en nuestro sistema sanitario, como son los neuropsicólogos, los psicooncólogos", ha expresado.
En el documento han participado Astuce Spain, GEINO, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), el Grupo Español de Oncología Transversal de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETTHI), la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SeAP-IAP), la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Neurocirugía (SENEC), la Sociedad Española de Neurorradiología (SENR) y la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR).
CONSENSO POLÍTICO
En la mesa redonda con responsables parlamentarios, representantes de los grupos PSOE, PP y Vox han mostrado su compromiso con la necesidad de trabajar para mejorar la atención a pacientes de gliomas de bajo grado con mutación IDH.
Así, la vocal del PSOE en la Comisión de Sanidad del Congreso Carmen Andrés ha apostado por "redoblar esfuerzos" en el ámbito clínico pero también en aquellos aspectos relacionados con la vida personal. Al hilo, la portavoz del PP en la Comisión de Sanidad, Elvira Velasco, ha subrayado el compromiso que deben asumir todos los servidores públicos para tener en cuenta el decálogo planteado.
Por su parte, la vocal de Vox en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad María de la Cabeza Ruiz ha aseverado que "el problema no es el consenso, que lo hay siempre (...), el problema es la voluntad política y el compromiso real de solucionar los problemas".
Durante el acto de clausura, la directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Marina Pollán, ha instado a los decisores políticos a actuar, teniendo en cuenta que el cáncer es "el problema de salud que más preocupa a la sociedad española". Asimismo, ha reivindicado la investigación como "punta de lanza" que permite traer lo que de momento es incierto y convertirlo en evidencia.
