VITORIA 9 Jun. (EUROPA PRESS) -
El grupo del PNV en el Parlamento vasco ha presentado este martes una proposición no de ley para su debate en pleno en la que propone la creación de una ponencia para estudiar todas las cuestiones relacionadas con las enfermedades raras y conseguir una "perspectiva general" de estas patologías que en el País Vasco afectan a 300.000 personas.
En rueda de prensa celebrada en la Cámara vasca, las parlamentarias jeltzales, Nerea Antia y Fátima Ansotegi, presentaron esta iniciativa dirigida a responder a las "necesidades" sanitarias que en la actualidad son cada vez "más cambiantes" y para potenciar una medicina "lo más individualizada posible".
Ansotegi explicó que, según la definición de la Unión Europea, las enfermedades raras son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja, menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad.
Existen más de 5.000 enfermedades raras diagnosticadas con una gran diversidad en sus manifestaciones. Se calculan que afectan del 6 al 8 por ciento de la población mundial, más o menos a 27 millones de europeos. En concreto, en el País vasco afectan a 300.000 personas.
La parlamentaria del PNV señaló que las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por su comienzo precoz, por dolores crónicos, por el desarrollo de déficit motor sensorial o intelectual en la mitad de los casos y por una alta mortalidad. Actualmente no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías.
MEJORAR CALIDAD DE VIDA
Asimismo, subrayó que en opinión de los expertos, quien sufre una enfermedad considerada 'rara' puede sentirse "desamparado, aislado y desprotegido ante su situación". Por ello, el grupo del PNV propone la creación de una Ponencia en el seno de la Comisión de Sanidad para "hacer visible a un número importante de vascos e intentar buscar soluciones que les ayuden a mejorar su calidad de vida".
Para Ansotegui, esta ponencia podría cubrir algunas "lagunas" que plantea la estrategia de crónicos que el consejero de Sanidad, Rafael Bengoa, presentó en la Cámara el pasado mes de marzo, ya que en la estrategia no se menciona "en ningún momento" una línea de actuación específica dirigida a los afectados pore enfermedades raras. "Los afectados por enfermedades raras son, en su mayoría, pacientes crónicos y por tanto, se les debería incluir entre las prioridades del Ejecutivo", insistió.
La Ponencia abordará cuestiones como la definición y cuantificacino del colectivo afectado, la catalogación de las enfermedades pro grupos; el análsisi del grado asistnecial actual; los recursos disponibles para los tratamientos; aspectos sociales y psicológicos relacionados; las medidas de preevención; así como cuantas cuestioens se cosideren de interés.
