Los protocolos de derivación de pacientes pediátricos a adultos con errores innatos del metabolismo son "fundamentales"

Archivo - Metabolismo lento.
Archivo - Metabolismo lento. - GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / OONAL - Archivo
Publicado: martes, 7 noviembre 2023 17:40

MADRID, 7 Nov. (EUROPA PRESS) -

El experto de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, el doctor Miguel Ángel Martínez Olmos, ha señalado que es "fundamental" establecer protocolos de derivación entre los servicios de atención pediátrica y los servicios de adultos en el trato de pacientes con errores innatos del metabolismo (EIM).

En estos protocolos de derivación deben quedar "claramente consensuados y establecidos los requisitos necesarios y los pasos adecuados para asegurar la continuidad de cuidados", ha advertido el experto en el marco del Congreso AECOM.

En el encuentro se han revelado los datos del estudio COMPLICES, llevado a cabo en cinco hospitales de referencia (unidades de referencia (CSUR) o unidades de excelencia clínica) especializados en errores congénitos del metabolismo de España con el apoyo de Nutricia, que ha analizado el manejo asistencial y los recursos en la atención de pacientes adultos con fenilcetonuria (PKU), uno de los trastornos hereditarios del metabolismo más frecuente.

Una de las principales conclusiones de la investigación pone el foco en la necesidad de afianzar equipos multidisciplinares de expertos sanitarios, con recursos homogéneos, que permitan una adecuada atención al paciente adulto y a sus necesidades específicas en esta etapa vital.

Hace 20 años la mayor parte de los pacientes con errores innatos del metabolismo (EIM) eran niños, con lo que el reto del diagnóstico y tratamiento recaía, casi en exclusiva, en los especialistas en Pediatría.

En este contexto, el doctor Martínez Olmos ha recalcado que "es muy importante realizar una adecuada transición para asegurar que la atención a los pacientes se cumple y evitar que haya un deterioro del control metabólico o incluso la pérdida del seguimiento especializado en un momento tan delicado como es la adolescencia y primera juventud".

En estos pacientes, una de las principales barreras puede surgir en el momento de tener que empezar a tomar decisiones de forma autónoma frente a la época infantil, en la que esa responsabilidad recae principalmente en los padres y cuidadores. Además, surgen los cambios de horarios por los estudios o la actividad laboral o la socialización con el grupo y el entorno, que también pueden ser una barrera para el cumplimiento del tratamiento nutricional.

"En la práctica diaria vemos que tener en cuenta las necesidades específicas de estos pacientes y llevarlas a la realidad ayuda a obtener mejores resultados en su estado nutricional y control metabólico. Por eso, el desarrollo de nuevos productos dirigidos a este perfil de paciente más dinámico puede ayudar a disponer de opciones con características mejor adaptadas, tanto en apariencia, formato, disponibilidad y sabor a sus necesidades", ha afirmado el especialista.

Por su parte, el pediatra e investigador emérito del servicio de Pediatría en Navarrabiomed en Pamplona, el doctor Félix Sánchez-Valverde Visus, ha explicado que el objetivo de esta derivación es "hacer un seguimiento más específico y con especial hincapié en el punto de vista nutricional de los pacientes, con dietas personalizadas, que tengan en cuenta sus gustos para mejorar la adhesión al tratamiento".

Durante el Congreso también se ha presentado la cuarta edición del libro 'Tratamiento nutricional de los errores innatos del metabolismo', que cuenta con el apoyo de Nutricia Metabólicos y en la que han participado los expertos más destacados en EIM de España.

Esta nueva edición cuenta, en cada capítulo, con un análisis pormenorizado de los diferentes aspectos del abordaje de estas patologías realizado por un nutricionista, un pediatra y un médico de adultos. El objetivo es ofrecer un análisis más completo y un enfoque multidisciplinar que facilite la derivación de los pacientes pediátricos hacia la Atención Primaria de los adultos.

El libro está dirigido a todos aquellos profesionales de la salud en contacto con los procesos de investigación, clínicos y terapéuticos de los errores innatos del metabolismo (pediatras, médicos de adultos como Medicina Interna y Endocrinología, dietistas y nutricionistas o genetistas, bioquímicos, etc).