Actualizado 12/06/2013 11:34:29 +00:00 CET

El protocolo 'on line' de atención a las enfermedades raras mejora el control de estos pacientes, según una encuesta

GRANADA, 12 Jun. (EUROPA PRESS) -

El protocolo 'on line' para la atención de los pacientes con enfermedades raras en la consulta de Atención Primaria 'http://dice-aper.semfyc.es', puesto en marcha en el 2010 por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), mejora el control de estos pacientes, según se desprende de una encuesta que ha valorado la utilidad de esta herramienta en la atención a dichas personas y que se ha presentado en el '33 Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)', que se ha celebrado en Granada.

De los 854 cuestionarios realizados en esta encuesta, el 15,1 por ciento afirmó conocerlo, el 17,6 por ciento que ha ayudado a algún paciente a inscribirse en el registro frente y el 29,36 por ciento que el protocolo es útil para la atención a estos pacientes.

Por contra, un 2,7 por ciento admite que desconoce este protocolo, pese a que contó con la colaboración del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, de la Federación Española de Enfermedades Rara (FEDER) y del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).

Pese a ello, el coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC, el doctor Miguel García Ribes, ha señalado que a lo largo de este 2013, en el que se conmemora el 'Año Nacional de las ER', "se ha incrementado su conocimiento de forma exponencial, sobre todo a través de talleres formativos, que se han realizado a petición de diferentes Servicios de Salud, de sociedades científicas, de colegios de médicos, etcétera".

Los objetivos del protocolo son mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, así como la coordinación entre los diferentes especialistas y facilitar datos epidemiológicos que justifiquen la puesta en marcha de acciones en el ámbito de la planificación sanitaria y fomenten la investigación de las ER.

Pese a su baja prevalencia, desde la semFYC resaltan que cada médico de familia tiene en su cupo una media de 15 a 20 pacientes con una enfermedad rara. Un conjunto de patologías crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes) elevada morbilidad y mortalidad precoz, lo que determina en muchos casos unas necesidades especiales.

"Aunque es todavía pronto para asegurar que estas personas tienen cubiertas sus necesidades específicas socio-sanitarias, las autoridades tanto sanitarias como del ámbito social ya empiezan a tomar conciencia de las dimensiones de este problema, que en nuestro país afecta a cerca de tres millones de personas", comenta García Ribes.

La media de edad de los que respondieron la encuesta fue de 44 años. El 68,3 por ciento eran mujeres y un 31,6 por ciento hombres. La media de años en ejercicio fue de 17.6 años. Estos datos ponen de manifiesto que en el uso de herramientas digitales no influye la edad entre estos facultativos.

"Lo que es obvio es que los médicos de familia estamos muy familiarizados con las nuevas tecnologías, ya que somos un colectivo con un espíritu joven y con una gran capacidad de adaptación a las innovaciones. Quizás la falta de uso de estas herramientas sea aún más por el poco tiempo que se tiene en la consulta, que es lo que más impide que el profesional pueda dedicar un tiempo a buscar y a cacharrear e Internet, buscando herramientas que puedan ayudarle a atender mejor a sus pacientes", argumenta.

QUÉ APORTA ESTE PROTOCOLO

Según la semFYC, este protocolo aporta un completo buscador de enfermedades raras, con resúmenes actualizados de cada una de las patologías, la mayoría en castellano; una herramienta de diagnóstico diferencial introduciendo síntomas y signos del paciente; un sistema de consulta online con los profesionales del IIER para orientar el diagnóstico, y un listado de recursos de utilidad para profesionales y pacientes relacionados con estas patologías, con un listado actualizado de los Centros de Referencia Nacionales a donde derivar en caso de sospecha diagnóstica.

También aporta un acceso directo al Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, un enlace al Biobanco Nacional de Muestras de Pacientes, desde el cuál se informa del procedimiento a seguir en caso de que el paciente estuviera interesado en colaborar donando una muestra de sangre y una herramienta para coordinar la atención a los pacientes con el resto de médicos especialistas que se encargan de su caso.

FALTA DE COORDINACIÓN ENTRE PROFESIONALES

Una de las principales demandas de estos pacientes es la "falta de coordinación" entre los profesionales, según admiten desde la semFYC. En este sentido, el protocolo DICE-APER busca mejorar la colaboración asistencial, estableciendo los lazos oportunos con el servicio médico especialista al que ha sido derivado cada paciente.

"En este protocolo se incluye el envío de una carta, que el médico de familia puede hacer llegar al especialista que lleva cada caso, vía correo electrónico o correo postal, en la cual se informará al médico especialista acerca del interés y disposición para que exista una coordinación estrecha entre la atención especializada, la correspondiente atención en la consulta de primaria y facilitar sus datos de contacto para poder mantener un intercambio fluido de información sobre la evolución clínica de esa persona", explica el doctor García Ribes.