VALENCIA 1 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha otorgado este jueves el Premio Especial Feder Comunidad Valenciana al Colegio de Farmacéuticos de Valencia (Micof), cuya presidenta, María Teresa Guardiola, ha recibido el galardón de manos de la princesa de Asturias, Letizia Ortiz, según ha informado el colegio en un comunicado.
El Micof recibe este reconocimiento "por su servicio a la sociedad y su gran labor de difusión y concienciación lo que ha contribuido a que haya un mayor conocimiento de las enfermedades poco frecuentes en la Comunidad Valenciana. Además, es un fiel promotor del asociacionismo potenciando el encuentro regional de familias en la comunidad".
Por otro lado, también se ha destacado la edición de un libro-guía 'Crónicas' donde se recoge información básica sobre las enfermedades crónicas abarcando temas como la dependencia y recursos existentes cuyo objetivo es orientar y direccional a la sociedad y a los pacientes.
El Micof firmó un convenio con Feder Comunidad Valenciana hace más de dos años, fruto del cual se han realizado diferentes actividades para sensibilizar a la población respecto a este tipo de enfermedades que aunque tengan baja prevalencia no deberían ser diferenciadas del resto.
El 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.
La institución farmacéutica ha sido siempre muy sensible a los problemas de los diferentes colectivos de enfermos, hecho que le ha hecho firmar acuerdos de colaboración con más de una treintena de asociaciones, que muchas veces tienen problemas para concienciar a la población y para tener la asistencia sanitaria que necesitan.
Feder quiere con estos premios reconocer a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras. De esta forma, cada año y a través de sus premios anuales, la organización reconoce el esfuerzo de todas aquellas personas y entidades que a través de su trabajo luchan por conseguir una transformación de la sociedad a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.
