'Poco Frecuentes' Y Sabadell Profesional Disponen 'Lo Que El Mundo Debería Saber', Campaña Sobre Las Enfermedades Raras - POCO FRECUENTES
MADRID 23 Feb. (EUROPA PRESS) -
La organización 'Poco Frecuentes' ha anunciado el lanzamiento, junto a la entidad bancaria Sabadell profesional, de 'Lo que el mundo debería saber', campaña que tiene el principal objetivo de situar a las enfermedades raras en el centro del debate social e institucional.
Así, con motivo de la celebración, este sábado, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las mencionadas entidades, con el apoyo de las compañías biofarmacéutica UCB y alimenticia Nutricia Danone, buscan reforzar la sensibilización sobre estas patologías y crear puentes entre pacientes, profesionales sanitarios y responsables públicos.
En este contexto, se generará un informe que contemplará propuestas concretas que mejoren la vida de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y de sus familias. "El sistema sanitario solo funciona cuando se construye desde las necesidades reales de las personas", ha expresado el portavoz de 'Poco Frecuentes', Jesús Ignacio Meco.
Entre los problemas que encuentran los pacientes, desde la organización han expuesto el peregrinaje entre consultas, la fragmentación asistencial y la dificultad para acceder de forma equitativa a los recursos disponibles. Por ello, han asegurado que el diagnóstico es un reto histórico, ya que, en muchos casos, puede demorarse años debido a la baja prevalencia, la escasa sospecha clínica y la complejidad de los síntomas, que a menudo se confunden con otras patologías más comunes.
"Muchas familias nos dicen que, si tuvieran que elegir, preferirían un diagnóstico de cáncer antes que seguir viviendo sin nombre para lo que les pasa", ha explicado la presidenta de la asociación Objetivo Diagnóstico, Carmen Sáez, quien ha concretado que, "cuando no hay diagnóstico, no hay plan, no hay pronóstico, no hay certezas". "Esa falta de horizonte es devastadora", lamenta.
DESGASTE EMOCIONAL
Por su parte, Meco ha afirmado que, "a los síntomas propios de estas enfermedades, se suman el desgaste emocional debido a los interminables trámites burocráticos o a la falta de coordinación entre niveles asistenciales, la ansiedad ante un futuro imprevisible y la sensación de soledad que provoca convivir con patologías que aún son desconocidas para buena parte de la sociedad e, incluso, del propio sistema sanitario".
Abundado en la nueva campaña, desde 'Poco Frecuentes' han afirmado que esta, que recorrerá distintas ciudades y hospitales del país, incluirá intervenciones directas de pacientes y familiares en cada jornada, además de la participación de sanitarios e investigadores, y espacios de diálogo con decisores institucionales.
Entre los municipios a visitar se hallan Madrid, Málaga, Valencia, Sevilla, Granada, Alicante y Valladolid. Junto a ello, hay previstas dos ediciones del Torneo Solidario de golf Poco Frecuentes, la primera, el 4 de julio en Alicante; y la segunda, el 10 de septiembre en la ciudad granadina de Motril.
