MADRID 21 Ago. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Poco Frecuentes ha pedido este jueves una reforma de la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, conocida como Ley ELA, al considerar que excluye a "miles de personas" con dependencia severa pero que no padecen esta patología.
"La ley legisla para un diagnóstico, no para una necesidad humana", ha advertido la organización, que se queja de que el apoyo de la legislación se basa a una expectativa de vida inferior a tres años, un criterio "frío y estadístico" que también deja fuera a pacientes con ELA que superan esta expectativa de vida, lo que convierte la ayuda en "una especie de cuenta atrás".
Del mismo modo, ha lamentado que quienes sobreviven más tiempo pero con las mismas necesidades de cuidado quedan "desprotegidos", y que esta ley introduce una "discriminación injusta" al proporcionar más apoyo a aquellas personas con un pronóstico de vida más corto.
"No podemos permitir que la dignidad de una persona dependa de su diagnóstico o de cuántos meses le quedan de vida", ha añadido Poco Frecuentes.
Además, ha recordado que en la actualidad ya existe un sistema de valoración de dependencia que permite medir el grado de autonomía de cada persona.
"No se trata de crear leyes para cada enfermedad, sino de garantizar derechos en función de la situación vital de cada persona. Todas las personas con dependencia deben recibir apoyo, sin importar el nombre de su patología o su esperanza de vida", ha concluido el organismo.
Cabe destacar que el Ministerio de Sanidad inició el pasado mes de enero una consulta pública, ya cerrada, sobre los criterios de definición y el listado de enfermedades y procesos irreversibles a los que se aplicará la mencionada ley.
Las enfermedades a las que resultará aplicable la Ley deberán suponer una condición irreversible con una reducción significativa de supervivencia; no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o carecer de alternativas terapéuticas; precisar cuidados sociales y sanitarios complejos centrados en el ámbito domiciliario; y tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos de valoración del grado de discapacidad.
Aunque Sanidad prevé implementar por completo la ley como tarde en octubre de 2026, ya ha anunciado la puesta en marcha de un plan de choque para garantizar cuidados profesionales a los pacientes en fase avanzada hasta que la norma sea una realidad.
Este plan contará con una subvención de 10 millones de euros, estimando en alrededor de 500 personas las podrán beneficiarse de estas ayudas, enfocadas especialmente en quienes requieren ventilación mecánica y vigilancia las 24 horas. Mientras tanto, asociaciones, pacientes y familiares continúan exigiendo una financiación "urgente" de la Ley ELA.
