Personas con neuropatía óptica hereditaria de Léber reclaman más acceso a la cultura con la campaña 'Cuéntame películas'

Archivo - Niños comiendo palomitas en el cine
Archivo - Niños comiendo palomitas en el cine - IMEO - Archivo
Publicado: viernes, 16 septiembre 2022 17:33


MADRID, 16 Sep. (EUROPA PRESS) -

La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber (ASANOL), junto con profesionales sanitarios, pacientes y familiares de afectados por Neuropatía Óptica Hereditaria de Léber (NOHL), han presentado la campaña 'Cuéntame películas' para reclamar un acceso igualitario a la cultura, y que al menos el 25 por ciento de las películas que reciben financiación cuenten con una audiodescripción y subtitulado de audio en los idiomas de la producción.

"Las personas con discapacidad visual disfrutamos de las películas o documentales tanto como los demás, pero para comprenderlos en su totalidad necesitamos audiodescripción y subtitulación de audio de lo que se muestra en pantalla, una opción que no se da en la mayoría de las producciones audiovisuales", explica Joan José Bestard, presidente de ASANOL.

Durante la Semana de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, y de la conmemoración del Día Europeo de la NOHL este lunes, pacientes y organizaciones se unen además con los objetivos de estimular la investigación científica; facilitar información sobre esta enfermedad a los afectados y sus familiares con el fin de conseguir su normalización; sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones sobre los problemas de prevención, diagnóstico y tratamiento de la NOLH; al tiempo que seguir derribando barreras sociosanitarias.

En este sentido, Bestard subraya que esta iniciativa es, al mismo tiempo también, una nueva oportunidad para concienciar a las Administraciones y a la opinión pública sobre problemas como la necesidad del acceso a un diagnóstico temprano o a tratamientos financiados por el sistema nacional de salud, "a pesar de que ya hay opciones que permiten controlar su desarrollo desde fases tempranas".

Por todo ello, ASANOL ha unido las voces de pacientes, afectados y familiares para elevar un manifiesto dirigido a las autoridades sanitarias y a la sociedad en general en el que recogen, entre otras, la necesidad de "un acceso más igualitario en la cultura, como el cine, pero también un mejor acceso a la información, a las ayudas al empleo, al diagnóstico precoz y a los tratamientos que ralentizan nuestra enfermedad", en palabras de Ignacio Muela, afectado y vicepresidente de ASANOL.