VALENCIA 24 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana ha organizado este jueves el VII encuentro de las Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia con el objetivo de reivindicar "un trato justo y equitativo" para las personas con patologías poco frecuentes, según ha informado en un comunicado.
Al respecto, ha señalado que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad: Así, algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes son desconocimiento, falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Federación Española de Enfermedades Raras celebra este jueves el VII Encuentro de las Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España "Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes". se une a este "grito mundial" y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en tres principios: "equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria; equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad".
De esta forma, en el día más internacional de las enfermedades raras, FEDER Comunidad Valenciana quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes "tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación".
FEDER CV se adhiere de esta forma a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2011 que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá.
