MADRID, 20 Abr. (EUROPA PRESS) -
En el marco del Mes de Concienciación de la Sarcoidosis, que tiene lugar durante todo abril, la presidenta de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), Patricia Nogueira Fandiño, ha reclamado una mayor visibilidad de la enfermedad y un registro de pacientes. "Si hubiera un registro de pacientes, probablemente no sería una enfermedad tan rara o poco frecuente", ha destacado.
La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune y multisistémica de origen desconocido que ataca sobre todo a mujeres de entre 20 y 40 años, y más a la raza afroamericana. Normalmente, afecta al pulmón, aunque puede impactar en uno o varios órganos a la vez.
Es una patología en la que influye el factor genético y que no tiene cura, aunque los tratamientos pueden llegar a bloquear o 'dormir' la enfermedad. "Se considera una enfermedad rara porque la cifra oficial de casos en España es de entre 1 y 4 por cada 100.000 habitantes", explica Nogueira, en declaraciones a Europa Press.
No obstante, asevera que este número es "aproximado" y que realmente la cifra es más elevada, pero no hay un registro. "De igual manera que las enfermedades infecciosas son de obligada declaración por parte del facultativo que la diagnostica, este tipo de enfermedades también debería ser de obligada declaración para hacernos una idea de los casos que hay", ha reclamado la presidenta de ANES.
Así, ha precisado que el único registro que existe en España es gestionado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). "El problema es que cada caso lo tiene que notificar el paciente, y este no lo hace", ha lamentado Nogueira, para reivindicar la importancia de que el personal sanitario informe a sus pacientes de este registro.
"Cuando se diagnostica la enfermedad, sería necesario que el médico explicase al paciente cómo cursa esta; así como los efectos de la medicación, y les indicase que hay una asociación de pacientes que los representa. También debería recordarles la existencia de este registro en el ISCIII", ha reiterado la presidenta de ANES, en declaraciones a Europa Press.
EL 90% DE LOS CASOS DE SARCOIDOSIS EN ESPAÑA AFECTAN AL PULMÓN
Tal y como ha explicado, en España, el 90 por ciento de los casos de sarcoidosis cursan con afectación en el pulmón y, en el resto, puede haber afectación cardiaca, en el sistema nervisoso central, en la piel, en los huesos y en el cerebro, entre otros.
"En cambio, por ejemplo, en la raza asiática, esta enfermedad afecta al corazón", informa Nogueira. "Esto es más complicado y, en estos casos, suele ser mortal. Debuta con arritmias y malestar, pero el paciente no lo tiene en cuenta porque lo achaca al estrés u a otros factores, y cuando avisa ya es demasiado tarde", añade, en declaraciones a Europa Press.
Pese a tener un origen desconocido, actualmente se sabe que puede haber algún agente medioambiental que provoca la enfermedad. "Ese agente medioambiental, al entrar en contacto con nuestro cuerpo, es encapsulado por nuestro sistema inmunológico y este, en lugar de eliminarlo, que sería lo normal, en el caso de la sarcoidosis, lo deposita en el tejido del órgano afectado", explica la presidenta de ANES. De esta forma, se forman granulomas y esa parte del tejido deja de cumplir con su función.
"Se provoca una inflamación en el tejido y, si no se corrige, genera una cicatriz que, en el caso del pulmón, puede derivar en una fibrosis pulmonar, algo mucho más complicado", ha advertido Nogueira, en declaraciones a Europa Press.
MEJORA EN EL DIAGNÓSTICO PRECOZ
Según ha destacado la presidenta de esta asociación de pacientes, en los últimos años ha mejorado el diagnóstico precoz de la sarcoidosis porque los especialistas "ya barajan la posibilidad", algo que antes no ocurría, pues se confundía con cáncer o con tuberculosis y, por tanto, el tratamiento que se mandaba no era el adecuado.
"Hoy en día, cuando un paciente acude con sintomatología a su médico, ya se baraja la posibilidad de la sarcoidosis, y se va a buscar o se va a descartar. Antiguamente, no se hablaba de la posibilidad", ha detallado Nogueira. Los síntomas, en el caso de la pulmonar, suelen ser cansancio, dolor articular y asfixia, entre otros.
La enfermedad, según el momento del diagnóstico, tiene 4 estadios. "Algunas sarcoidosis pasan desapercibidas. El paciente se nota cansado, pero no llega a acudir al médico. Otras veces acude y se ve que hay afectación pulmonar, se hace un control radiológico y, si no evoluciona, así se queda. Otras veces sí necesita tratamiento: la corticoterapia, además de controles", explica Nogueira. Otras se diagnostican en el estadio 4, donde ya se visualiza la fibrosis pulmonar. "En estos casos, o bien se hace un trasplante pulmonar o, en el peor de los casos, el paciente fallece", explica.
Según la presidenta de la asociación "no hay dos sarcoidosis iguales y no hay dos pacientes iguales, por lo que la respuesta al tratamiento no suele ser igual". En este sentido, añade que es una enfermedad que también se trata con inmunosupresores. Además, se aconseja seguir una dieta personalizada y supervisada por un nutricionista para vigilar el peso, que se puede descontrolar por la ingesta de corticoides; así como para reforzar el sistema inmunológico.
Así las cosas, al tratarse de una enfermedad multisistémica, los pacientes piden un control multidisciplinar de la misma, con un seguimiento por parte del servicio de Medicina Interna, Neumología e incluso Oftalmología, ya que la sarcoidosis puede afectar al nervio óptico. "Y no solo eso, sino que es necesario que esos mismos especialistas estén en contacto entre ellos", ha demandado Nogueira.
IMPACTO DE LA COVID-19
En lo que respecta al impacto de la Covid-19, Nogueira ha resaltado que se han reducido las consultas de seguimiento del paciente diagnosticado, pero, sobre todo, ha afectado a quienes buscaban el diagnóstico, que han obtenido una detección más tardía de la enfermedad.
Por otro lado, en este mes de concienciación, además de visibilidad, desde ANES piden "comprensión". "Es una enfermedad invalidante por el agotamiento y los dolores, que impiden llevar una vida normal. Sin embargo, eso de cara a la sociedad no se aprecia, porque el dolor y el cansancio no se pueden medir, y no se entiende", ha lamentado Nogueira, quien ha recordado que el lema de concienciación de la asociación para este año es 'Purpurízate', en honor al color de la enfermedad.
En la actualidad, ANES trabaja con la Sociedad Europea del Pulmón, así como con otras asociaciones de pacientes de Europa y Estados Unidos, con el fin de elaborar protocolos conjuntos para el diagnóstico, tratamiento y control de la sarcoidosis a nivel pulmonar.
