MADRID, 8 Ene. (EUROPA PRESS) -
Los padres de Mercedes, una niña de dos años con cromosopatía, una enfermedad rara caracterizada por una alteración consistente en una trisomía parcial del cromosoma 3 con translocación al cromosoma 16, han creado la Fundación 'Mia o que Hago' con el objetivo de ayudar a los niños con problemas de desarrollo infantil.
Según explican en su 'blog', la pequeña presenta actualmente una hipotonía muscular "bastante importante" y un retraso madurativo que le impide avanzar como lo haría un niño normal. Unas afecciones que son tratables si se aplican unas terapias que conllevan "mucho desgaste personal y económico".
De hecho, sólo en gastos médicos la familia se gasta 1.500 euros al mes. "Eso destroza una economía doméstica media como la nuestra, pero tenemos claro que no podemos dejar de buscar y aplicar nuevas terapias por una cuestión de dinero", aseguran.
Por este motivo, han lanzado esta fundación a través del blog en el que se muestran diferentes formas de colaborar para ayudar tanto a su hija como al resto de niños que tienen una enfermedad que les imposibilita llevar una infancia normal.
"Es fundamental tener a mano lo último en terapias o los contactos más útiles donde acudir a buscar ayuda. A los padres se les cae el mundo encima cuando reciben la primera mala noticia, pero rápidamente se aprende que el tiempo es vital, y que hay que ponerse a trabajar cuanto antes. Queremos compartir nuestra experiencia de estos dos intensos años y echar una mano en cuanto se pueda a otros padres que estén tan perdidos como lo estuvimos nosotros", puntualizan.
'GAFAS PARA TODOS'
Asimismo, han lanzado una campaña a través de 'Youtube' en el que se anima a usar unas gafas "especiales" en apoyo a estos niños. El objetivo es concienciar a la población para que "cambie" su forma de ver el mundo y sea feliz.
"Queremos que vuelva a estar de moda ser feliz. Como si de una inmensa terapia de grupo se tratara, queremos sentarnos a todos ahí, alrededor nuestra para compartir sólo cositas que nos hagan ser mejores por dentro y para que brillemos por fuera", comentan.
Además, han creado una página en Facebook en la que se informará de una manera "más ágil" de "todas las novedades" que lleven a cabo. "Todo esto lo estamos haciendo poco a poco, pero bien, asesorándonos y sin dejarnos nada sin atar. Ya estamos contactando con profesionales que tomen las riendas de la parte técnica y les fascina la idea. Y, por supuesto, ya tenemos a nuestro lado a otros padres con la mejor motivación del mundo, dispuestos a llevar este reto adelante", zanjan.
