MADRID 7 May. (EUROPA PRESS) -
Una encuesta nacional dirigida por el Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie de Chicago (Estados Unidos) encontró que los padres tienen conocimientos insuficientes sobre las pruebas de detección de recién nacidos en general y sobre la fibrosis quística (FQ) en particular.
Los investigadores hicieron preguntas específicas sobre la FQ basándose en estudios que muestran que las visitas iniciales de seguimiento de la FQ después de una prueba de detección neonatal positiva a menudo ocurren después de las 4 semanas de edad, que es más tarde que el período de tiempo recomendado para obtener mejores resultados.
El seguimiento posterior se asocia con una peor nutrición en la infancia, un predictor de salud a largo plazo en la FQ. Los padres informaron dificultades para comprender los resultados anormales de las pruebas de detección de recién nacidos e incertidumbre sobre qué hacer a continuación.
Ashley Hayes, del Lurie Children's, ha presentado un resumen de los hallazgos en la reunión de las Sociedades Académicas de Pediatría (PAS) en Toronto, Canadá.
"Aunque todos los estados de EE. UU. realizan pruebas de detección de al menos 33 trastornos metabólicos y genéticos mediante muestras de sangre recolectadas en los primeros días de vida, descubrimos que los padres no saben lo suficiente sobre las pruebas de detección de recién nacidos y necesitan más apoyo de los médicos si su bebé tiene una prueba anormal resultado", relata Marie Heffernan, autora principal del resumen y líder científica de la encuesta en el Centro de Evaluación, Investigación y Resultados de Salud Infantil Mary Ann & J. Milburn Smith, y profesora adjunta de Pediatría en Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern (Estados Unidos).
"Nuestro principal mensaje a los padres es que conozcan los resultados de las pruebas de detección de recién nacidos de su bebé y realicen un seguimiento inmediato si la prueba resulta anormal --prosigue--. No todos los bebés con una prueba de detección anormal tienen la enfermedad identificada, pero el tratamiento oportuno puede marcar una gran diferencia para la salud, el desarrollo y la supervivencia del bebé. Esto es ciertamente cierto si el examen neonatal identifica fibrosis quística".
En la encuesta de casi 1.600 padres, la mayoría de los encuestados había oído hablar de la FQ antes de participar (79 por ciento), pero aproximadamente la mitad no sabía que estaba incluida en las pruebas de detección de recién nacidos (52 por ciento).
En general, poco más de la mitad de los padres informaron que sabían qué afecciones se incluyen en las pruebas de detección de recién nacidos (51 por ciento), que eran posibles resultados falsos positivos (58 por ciento) y que también eran posibles resultados falsos negativos (54 por ciento).
Entre los padres que tuvieron un hijo con una prueba de detección neonatal positiva, la mayoría de los padres (75 por ciento) informaron dificultades para comprender los resultados de la prueba y el 34 por ciento de los padres no se sintieron apoyados por el equipo de atención médica de su hijo.
"Para mejorar los resultados de afecciones como la fibrosis quística que se incluyen en las pruebas de detección de recién nacidos, se necesitan asociaciones más sólidas entre los médicos y los nuevos padres", explica Susanna McColley, autora principal del resumen y directora científica de asociaciones de investigación interdisciplinarias en el Manne Research Institute en Lurie Children's y profesor de pediatría en medicina pulmonar y del sueño en la Facultad de medicina Feinberg de la Universidad Northwestern.
"Nuestros resultados también indican la necesidad de una mayor conciencia pública sobre las pruebas de detección de recién nacidos --señala--. Específicamente, necesitamos más conciencia entre los proveedores y el público sobre el hecho de que los bebés de todos los orígenes raciales y étnicos pueden tener fibrosis quística".
