MADRID, 21 Jul. (EUROPA PRESS) -
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Sjgren, que se celebra este domingo, 23 de julio, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjgren (AES), se han unido para lograr una mayor visibilidad de esta enfermedad reclamando más reumátologos y más investigación para esta enfermedad reumática autoinmune.
Ambas entidades coindicen en reivindicar un mayor número de reumatólogos y de enfermería especializada que ayuden a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades autoinmunes para que los seguimientos sean más frecuentes y se controle la adherencia a los tratamientos; así como una mayor inversión en investigación.
En este sentido, desde la SER se está llevando a cabo un proyecto de investigación para analizar la evolución del síndrome de Sjgren primario y los factores asociados a un peor pronóstico (SjgrenSER-Pros).
El síndrome de Sjgren es una enfermedad reumática autoinmune sistémica y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal.
No obstante, los pacientes sufren otras muchas manifestaciones que se deben tener en cuenta como el dolor articular, afectación renal o cutánea, entre otras. Además, "parece que las manifestaciones neurológicas son más frecuentes de lo que se pensaba, pudiendo afectar hasta el 46 por ciento de los pacientes de una cohorte recientemente publicada", explica la reumatóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid), la doctora Mónica Fernández Castro.
En cuanto a las manifestaciones neurológicas más comunes en los pacientes con Sjgren "se encuentran las relacionadas con el Sistema Nervioso Periférico (SNP), siendo las neuropatías (NP) axonales de fibra gruesa el grupo más frecuente (15%), en forma de NP axonal sensorial pura o NP axonal distal sensitivo-motora, NP del trigémino, NP autonómicas, NP de fibra fina y mononeuritis múltiple o polineuropatía desmielinizante", detalla la experta.
Por el contrario, "las manifestaciones del Sistema Nervioso Central (SNC) pueden ser focales o difusas, siendo la afectación encefálica focal la manifestación más frecuente y sus características similares a las de un accidente cerebrovascular". No obstante, la especialista insiste en que "existe una gran variabilidad en la prevalencia de las manifestaciones neurológicas en la literatura científica por falta de unificación en las definiciones y por la enorme variabilidad de los cuadros clínicos".
Con todos estos datos, la doctora Fernández Castro aboga por un abordaje multidisciplinar, en colaboración con Neurología, ya que, en muchas ocasiones, "la interpretación de la clínica y de las pruebas complementarias es muy compleja".
"Es altamente recomendable hacer el despistaje de Sjgren en cualquier manifestación del SNC y SNP cuyo origen no este aclarado, realizando pruebas objetivas de sequedad, Anti-Ro y/o biopsia de glándula salival menor en estos casos", asegura.
Además, -añade la especialista- "todavía existe un importante retraso diagnóstico en pacientes con Sjgren, ya que se estima que entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico pueden pasar varios años, por lo que hay un amplio margen de mejora en el que trabajar a través de diversos ámbitos como la formación de los especialistas y de los médicos de familia; así como el fomentar una mayor concienciación social".
En esta misma línea, la presidenta de la Asociación Española de Sjgren (AES), Jenny Inga, también defiende la atención multidisciplinar de los pacientes.
Por otro lado, en el ámbito docente, desde la AES se echa en falta más formación en el aspecto sistémico de la enfermedad "ya que todo lo relativo al Sjgren no se limita a sequedad y, mientras no se entienda eso, resulta difícil avanzar", precisa Jenny Inga, quien advierte que las personas con Sjgren "no tienen una adaptación real de su puesto de trabajo".
"A la Administración le pediríamos que escuchen a los pacientes con Sjgren y sus necesidades, que dejen de tratar como cosméticos los productos que son la base fundamental del tratamiento de la sequedad y que se utilizan de forma habitual (como las lágrimas artificiales) y que creen estructuras multidisciplinares para la atención de los pacientes, ya que esta enfermedad está relacionada con múltiples comorbilidades que perjudican su calidad de vida", sostiene la presidenta de la AES.
