La detección de la enfermedad se demora, de media, 13 años
MADRID, 14 Mar. (EUROPA PRESS) -
Pacientes con angioedema hereditario, una enfermedad rara de origen genético causada por niveles bajos o por un funcionamiento inadecuado del inhibidor de la C1 esterasa, han reclamado a los profesionales sanitarios un mayor conocimiento de la enfermedad.
"Al tratarse de una patología tan compleja es necesario dar a conocer los síntomas, las claves para el diagnóstico y las opciones de tratamiento. De media, la detección de la enfermedad tarda en llegar 13 años", ha especificado la miembro de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), la doctora María Concepción López, durante la XXI Reunión Anual y Asamblea General de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF).
La prevalencia del angioedema es de uno a dos pacientes por cada 100.000 habitantes y afecta a alrededor de 1.000 personas en España. Los síntomas son aparición de edemas o hinchazón en la piel o en las mucosas, laríngeas e intestinales, que aumentan progresivamente, lo que provoca dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal.
"Muchas veces se pueden confundir con apendicitis, cólicos abdominales u otras patologías alérgicas, por lo que es crucial que médicos de Urgencias y de Atención Primaria sepan reconocer los brotes de la enfermedad y cómo tienen que tratarla", ha insistido la doctora López.
Para controlar los ataques existen diferentes tipos de tratamientos. "El tratamiento agudo de los ataques, cuando se presentan, o bien tratamiento para prevenirlos", ha matizado la experta.
La doctora López ha agregado que "en este caso, tenemos dos opciones de profilaxis, a corto plazo, antes de procedimientos médicos, dentales o quirúrgicos, o situaciones personales que pueden desencadenar ataques en el paciente, y profilaxis a largo plazo, para disminuir la frecuencia y/o intensidad de los ataques".
En relación con el tratamiento farmacológico, nuevos medicamentos como inyecciones, facilitan su administración en el hogar por parte del paciente o del cuidador, una vez que se recibe el entrenamiento adecuado, algo que puede suponer una mejora en la calidad de vida de los enfermos y su entorno.
"En España hay tres tratamientos comercializados y otros dos más en Europa que no tardarán en llegar", ha asegurado la experta. Por problemas de los laboratorios fabricantes, desde hace meses se observan problemas con el suministro de concentrado de C1 inhibidor plasmático para cubrir todas las necesidades.
La SEAIC realiza actualmente una encuesta para saber si los pacientes disponen de la medicación en su domicilio o si enfrentan problemas o restricciones. "Recomendamos a los socios de AEDAF que consulten con su médico si les afecta esta situación para intentar buscar una solución satisfactoria hasta que se restablezca la distribución", ha aconsejado la presidenta de AEDAF, Sarah Smith.
ESCUELA DE PACIENTES
Con el objetivo de concienciar sobre la enfermedad, informar y actualizar los conocimientos en torno a la patología y sus síntomas y enseñar las formas de autoadministración, AEDAF desarrolla talleres formativos diversas ciudades españolas.
"Durante estas sesiones realizamos un repaso de todo lo que hay que saber. Se explica qué es necesario conocer del angioedema hereditario, qué pueden demandar los pacientes, qué puede aportar el paciente al médico que le atiende y cómo puede ayudar AEDAF a mejorar la calidad de vida de los afectados. Además, realizamos una puesta al día de los avances que se están dando en torno al tratamiento para un mejor manejo y control de la enfermedad y sus síntomas", ha explicado Smith.
